新州4岁男孩患罕见囊性纤维化 化身自己最爱的“蝙蝠侠”为治疗筹款
【今日澳洲2月26日讯】新州一名男孩打扮成“蝙蝠侠”走上街头,为囊性纤维化治疗研究筹款超过58,000澳元。
据《每日电讯报》报道,周六在新州举行的年度步行筹款(65k 4 65 Roses Walkathon)活动中,这名勇敢的4岁男孩,打扮成他最爱的“蝙蝠侠”,走在队伍的最前面。
这个来自Merrylands的小家伙,患有一种罕见的囊性纤维化疾病,常用药物无法医治。小男孩的妈妈,32岁的Teresa Bazouni说:“我们来参加步行筹款活动,是为了给儿子寻求治疗方法。很不幸,他携带一种罕见基因,平常的药物对他不起作用。为了延长他的生命,我们每天都要接受治疗,隔天要进行一次物理治疗,还必须服用抗生素和其它药物。”
(图片来源:《每日电讯报》)
Simon的情况非常罕见,在他15个月大时,就被例行穿刺检查出患有囊性纤维化。Bazouni说:“医生说他只活得到34岁,我们百感交集。”听到在周六的筹款活动中已经得到了53,000澳元的资助,他们一家都惊呆了。Bazouni说:“他是个快乐的孩子……Simon比两年前刚生病时好多了,我们感到非常欣慰。没有Westmead儿童医院的帮助,他活不到今天。”
新州囊性纤维化研究机构的首席执行官Michele Adair说:“尽管受益于澳洲药品福利计划(Pharmaceutical Benefits Scheme),目前很多救命药物的可负担性更强了,但大多数患者还是在40岁前就离世。”囊性纤维化会导致不可逆的肺部损伤、消化系统感染以及肝脏和其他器官的问题。
(实习:Kiwi)