不放弃!患脑癌华裔女童积极求治,澳洲顶尖医师会诊,海外治疗申请中!网友众筹$8万善款,将设信托基金(组图)
【今日澳洲12月5日电】(记者 睿内)不久前,今日悉尼首发报道了患罕见脑癌华人小女孩的经历后(报道原文请点击),数百华人不但自发捐款,为可爱女孩潺潺和这个家庭献上爱心,还在微信群中积极为潺潺父母提供治疗资源和新思路。很多人都在关心,6周化疗已经结束的潺潺,最近到底怎么样?
为此,今日悉尼记者再次采访了潺潺的父亲Didy,他向我们讲述了潺潺最新情况及关于未来的安排。
出现走路不稳、疲倦及情绪失控等反应,疑似放疗副作用
Didy告诉记者,潺潺放疗结束已经近两周,口服的激素类药物也逐步停用。可是,不知是否是放疗和停药的副作用,从上周日开始,Didy发现潺潺走路有些不稳,潺潺的妈妈也在群里描述了女儿在放疗后期出现脱发、疲倦及情绪失控的情况。
潺潺近况照片(图片来源:供图)
但是,对于护士“恢复含激素的口服药”的建议,他们却有些举棋不定。因为如果想去墨西哥治疗,就要满足“停激素数月”的要求,因此,Didy决定等问过肿瘤专家再决定是否恢复用药。
潺潺的母亲表示,虽然很心疼女儿,但是对她现在的状态满意。“在还没有放疗的时候,我十分担心小小的身体是否能够承受放疗。目前来看,她适应的还不错。”
澳洲业内名医关注,鼓励“不要放弃希望”
Didy告诉记者,在得知了潺潺的情况后,澳洲DIPG领域最权威的专家,负责众多研究项目的David Ziegler医生主动联系了他们。在看过了潺潺的检查报告后,本周David Ziegler医生又安排了与Didy的面谈。
潺潺近况照片(图片来源:供图)
“我们聊了下可行性方案和临床试验,他的态度还是比较保守,告诉我们澳洲目前没有相关临床试验,但他鼓励我们不要放弃希望,因为每两、三个月就有一个新的科研成果,让我们一定要坚持!”
而另一位神经外科医生 Charlie Teo,也在仔细看过所有核磁共振图像后,告诉潺潺的父母:“放疗是正确的选择。潺潺的肿瘤和所有DIPG孩子的情况一样,手术不会有帮助,反而会更糟。”
美国、英国、墨西哥都在申请,还在等待结果
因为澳大利亚目前并没有可以参加的临床试验,因此,潺潺的父母仍然倾向于前往国外治疗。除了之前就一直在关注和联系的Monterey医院外,他们还为潺潺申请了美国的数十个临床试验和和英国伦敦的CED(Convection Enhanced Delivery)治疗。
“之前申请的近20个美国的clinic trail,陆续给了回复。很大一部分都是要求不做放疗,显然潺潺不合适。还有一些医院不开放给外国患者。有的医院会开放一些位置给外国患者,但是都招满了。”
潺潺近况照片(图片来源:供图)
除了美国令人失望外,其他两国的申请还在进行中。Didy告诉记者,因为潺潺停止服用激素类药物近两周,而且情况不好,还不满足墨西哥入院的“停激素数月”要求,因此还在等待墨西哥方面的决定。“而伦敦的CED治疗要看最新的核磁共振结果,他们不接受复发的病人,而核磁共振一般在放疗结束六周才能做。”
除了在等待申请结果,他们还在与世界各地患同样病症的病人及家属保持联系,不断关注着他们的近况,比如之前Didy提到过在墨西哥治疗的男孩Branden Miller。“他刚进行了第七次治疗,核磁共振依旧显示没有肿瘤,但是随后的PET Scan,因为孩子严重头痛外加发烧取消了。”
多位华人成志愿者,信托基金申请中
Didy告诉记者,目前已有多位热心华人成为志愿者,帮助进行了联系、文件翻译及建立信托基金等工作。
此前通过公开捐款及家人朋友同学的帮助,为潺潺筹款近8万澳元,这笔钱将成立信托基金,专项用于潺潺DIPG治疗生活护理及其他相关费用。目前,Didy已委托律师进行信托基金申请,大约需要2、3个月时间,他们正在努力加快申请进程。
(图片来源:今日澳洲)
在采访的最后,Didy衷心向广大关心潺潺的华人道谢。
“想对大家说谢谢,有了大家的鼓励和支持,我们也会有斗志坚持。潺潺的治疗经历也是为未来可能得病的孩子做一个榜样,希望大家持续支持。”
同时,他也表示,希望有相关企业可以提供帮助,帮助扩大社会影响力,提高公众对此病的认知。
我们还将关注潺潺的最新情况。
如果您想对这个家庭提供力所能及的帮助,请与我们联系;如需加入“宝贝潺潺”微信群,请添加悉尼小助手(微信号:sydhelpr1),加你进入相关群聊。
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