澳舞蹈家腹痛近40年后确诊患罕见顽疾,手术后生活几乎难自理(图)
【今日澳洲3月23日讯】澳大利亚墨尔本舞蹈家Jeanette Clabassi近四十年来一直饱受肚子痛的折磨,去年终于查出病因且接受了手术,目前正在恢复,但生活几乎不能自理。
(图片来源:《每日邮报》)
Jeanette曾多次前往医院,许多医生将她的症状诊断为食物过敏、饮食失调。但是2017年11月的某一天,她因“腹痛”被紧急送往医院进行了手术之后,病情终于得到了确认。
那天早上,她说,自己醒来的时候感觉“不错”,但是几个小时后,她的身体开始恶化。她接受了一个紧急手术,然后被确诊为腹茧症。腹茧症是一种罕见的疾病,是一种小肠被茧状包裹在一层异常的纤维膜内的病症。
Jeanette告诉《每日邮报》:“医生一直在误诊。在我手术之前,没有一个医生能够详细解释我腹痛的原因。后来我才知道,我经常肚子痛是因为我可怜的肠子被包裹住了。”
Jeanette说,她一生中的大部分时间都很痛苦,每天都是持久战。
她说:“每一天对我来说都是挑战,我每天都在经历各种不同形式的痛。有时候我被这种痛苦折磨得筋疲力尽。我去看过医生,每一个医生都说同样的话:‘你的身体很好,没有什么问题’。根本没有人听我的意见,我很想过正常的生活,但是我没办法。”
多年来,她接受了多次结肠镜检查、x光检查和各种检查,但医生们都没办法确切的找出疼痛的根源。
她说:“很多次,我去医院接受治疗的时候,医生都说我饮食失调,于是我被送到了进食障碍病房,说实话,这对我造成了更大的伤害。医生们多次误诊,他们做的每一件事都是测试,我听到的最多的,就是医生们说,我们试试这个,试一下那个。没有一个医生认真听了我的意见,我每次都很绝望。有时候甚至质疑自己,没人听我说话,我在这里做什么。难道要等到我快死了,他们才知道我有多痛苦吗?”
2017年,Jeanette因手术并发症昏迷了一个月,之后她发现,医生告诉她的家人,她只有24小时的时间了,提醒他们“开始准备后事”。后来,她奇迹般地醒了过来,但是全身疼痛不止,且无法动弹。
(图片来源:《每日邮报》)
她说:“我醒过来第一眼看到了我爸爸,当时他泪流满面,我真的吓坏了。我的身体失去了知觉,我没办法翻身,全身疼痛,现在我的肚子仍然很痛。”
Jeanette说:“我的肠子非常薄,不能吃固体食物。我每个小时都只能喝20毫升的果冻,或者冰淇淋。”
接受治疗期间,她的体重急剧下降,7个星期内降到只有29公斤的程度。她说:“每天,我都感觉我的身体在自我消化。”
为了保持水分,她开始喝椰子油。她说:“手术后的一个星期,我开始喝椰子油,后来我的体重增加了7公斤,我当时很开心。”
(图片来源:《每日邮报》)
在医院治疗了10个月后,她终于可以出院了,但是,她的病目前没有办法治愈,她仍然有很长的路要走。
她说:“我失去了所有的东西,变得不爱和人打交道,我的目标和梦想全部都没有了。我现在只能拄着拐杖走路,去年7月回家以来,我再没有出去过。我很害怕,老实说,我不知道接下来会发生什么。”
Jeanette说,手术以来,她连最简单的,比如吃饭等事情都无法自己完成。
她说:“我每次吃完东西都感觉恶心想吐。有时候我觉得非常尴尬,觉得自己不像以前那么有魅力了。我从前有六块腹肌,想生一个孩子,但现在已经不可能了。也许等我的生活恢复正常后,我会收养一个孩子。”
(图片来源:《每日邮报》)
Jeanette希望通过分享自己的故事,给予其他女性希望。她说:“永远不要自我放弃,我必须要说的就是,能够活下来我真的很高兴。”
(Ruby)