“长新冠”患者2年27医师束手无策,专家忧形成“失能浪潮”(图)
就在美国新冠肺炎病殁突破90万悲哀里程碑的同时,倖存者的“长新冠”(long Covid) 问题也持续引发关注。美国雅虎新闻资深编辑何尼克 (Ed Hornick) 在网站上撰文,提供患者的第一手真实感受。
何尼克说,他从新冠肺炎“轻症”痊癒并开始出现“长新冠”症状迄今已经快两年。期间他为了找出问题所在,至少接受7次电脑断层扫描、5次超音波检查、2次脊椎穿刺、2次X光检查、2次肺功能检查、1次核磁共振检查、1次心脏超音波和1项睡眠研究。他也曾三度被送急诊、住院1次,接受27名医生、9名护理师、3名医师助理和1名治疗师的照顾。
但残酷的是,对于这个梦靥他迄今无计可施,甚至连有没有康复的一日都无法确定。
根据美国疾病防治中心的定义,“长新冠”是指人们首次感染COVID-19病毒后,在4周或更长时间所可能经历的广泛健康问题。新研究显示,全球估计有1亿人受到“长新冠”影响。根据美国物理医学与康复学会的数据,估计全美有2200万人受到该病毒的长期影响,可能出现症状超过200种,包括疲劳、脑雾、头痛、心悸、呼吸不顺,甚至落髮等。
何尼克写到,虽然大部分检测都显示他很正常,但“日常现实却绝非如此”,从强烈偏头痛、丧失精力、随机肌肉痉挛、关节和组织类似电击感觉、肺部灼痛、心悸、持续耳鸣、认知能力下降,手部突然无力、痉挛性颤抖和振动、视力模糊,类似嗜睡症的睡眠障碍,到可怕的“姿态性心搏过速症候群”(POTS ) 昏厥等,种种问题持续找上他。
他说,自己彷彿患上“隐形疾病”。医生刚开始认为他“只是焦虑、压力和沮丧”,然后将他转介给其他专家,而其他专家找不出问题,再将他转介给其他同样没有答案的专家。他说自己去年住院时,还曾希望自己乾脆被诊断出严重疾病,因为若发现有重病,至少可以被认真对待。
他也指出,“长新冠”问题甚至可能形成“失能浪潮”,影响医疗保健系统和美国劳动力。根据明尼苏达州梅约诊所研究长新冠的医师维尼卡宏 (Greg Vanichkachorn)估计,全美约有130万人因长新冠而失业。芝加哥大学医学教育系主任欧罗拉 (Vineet Arora) 受访时则说,“我看到很多年轻患者出现终末期心脏病或神经系统疾病,那些30、40多岁的人,看起来就像是60、70多岁。我认为人们不理解即将到来的失能浪潮。”
何尼克形容,罹患“长新冠”的生活,“就像蒙著眼睛乘云霄飞车。你不知道接下来会发生什么,但你可以感觉到事情何时发生变化。”他说有时疼痛异常,只能蜷缩在床上祷告,有时候精力还不错,可以达到约六成的正常运作,“一切都是如此的不可预测、令人衰弱,想要全职工作几乎是不可能的”。
他也说,简单的“脑雾”(brain fog)一词,可能代表著一个41岁的成年人经常发现自己想不起来很基本的事物,例如熟悉的名字、日期和事件;阅读一个句子到一半时就思绪中断,无法重拾;无法处理别人刚才告知的内容;经常需要重新阅读整个段落,因为乍看之下无法理解;脑海中思绪飞转,很难加以组织;有生以来第一次出现拖延习性;脾气暴躁,焦虑,以及非常喜怒无常。
他在去年7月终于坦然接受,自己已无法处理全职工作和“长新冠”,无法继续在视讯会议上装出勇敢的样子,慢性疼痛已经变得难以掩饰。他利用公司提供的 COVID-19休假和美国《家庭和医疗休假法》 (FMLA) 申请休假,进入纽约市皇后区牙买加医院的长新冠照顾计划。周围都是相信他且愿意提供帮助的医师,有的甚至也是长新冠患者,这让他对自己的病情开始有了一线希望。
事隔一个月后,他又前往英国伦敦见了两名长新冠专家,尝试新药物,并学习有效因应长新冠的策略。在义大利停留期间,他也还发现瑜伽和冥想对他有所帮助,让他感觉身体更强壮,不那么疲劳,而且很平静。
他说为了符合《家庭和医疗休假法》的休假资格,他必须每14天提交一份新的医生证明,但发现自己很难协调所有必要的文件并按时完成。他还研究了短期身心障碍补助,因为拜登总统宣布根据《美国身心障碍者法》,长新冠现在可以被视为一种身心障碍疾病,但他很快发现要申请和实际获得批准失能保险非常困难,最终放弃。他说知道最终很可能会被拒绝,而自己已不想再面对更多失望。
何尼克最后说,他现在做的就是“等待和忍受”并迫切地攀住一线希望,希望研究能可以很快迎头赶上,协助当前医疗科学的边缘人,所有“长新冠”患者。