985博士妈:把自闭症儿子当狗养后,我们都快活多了(组图)
我今年45,老公49岁。
我是211本硕,985博士。31岁当上副教授,教研室主任、系副主任,主管教学。
家里有2套无贷的房子,存款200多万。
老公本科,IT民工。
我38岁生孩子。
40岁得知孩子是自闭症。
42岁被告知孩子是重度低功能自闭症。
01
我的人生分为两个阶段。
第一阶段是40岁之前。
那时我认为,只要我想,我就可以得到任何想要的,没有努力完不成的事儿。我所取得的成绩都是我努力得来的。
第二阶段,是40岁以后,孩子确诊自闭症。
我发现之前取得的一点小成就不过是我运气好。
父母给了不错的基因,不低的智商。
教育资源好、导师好、人脉好、亲戚大多数都是高校教师。
赶上经济发展的黄金期,房价才刚刚起步,买房子没太费力,并且很快还完贷款。
很多人事业不好、学业不好、甚至婚姻家庭一团糟,真的不是他们不努力,可能只是运气不好 。
那些所谓的成功人士真没资格去教训人家 。
因为生孩子晚,双方父母年纪都很大了,孩子奶奶已经去世多年,爷爷早已续弦,现在有自己的家庭和生活。
孩子外公也去世几年了,外婆现在70多岁,一直想帮我,但我拒绝了,我希望她的晚年能过好。
他们可以说完全帮不了什么忙,更何况是这样的孩子。
发现孩子问题后,我辞掉了行政职务,这样就不需要坐班。
我们的日常是这样的,早上起来我给孩子喂饭,吃好弄好孩子他爸带孩子去机构上学。
我的工作包括且不限于学习、备课、改论文、听课、写各种报告。
中午他们回来以后,我喂孩子吃饭。
老公吃过饭后就去上班了,老公自1996年工作以来从没跳过槽,资格老了,老板也不要他上全天班,每天去半天就可以了。
偶尔孩子爸公司有事情需要他去的时候,我就带孩子去机构上课。
带孩子上课真的是太累了,身累心累。
小组课他基本满教室跑,我要把他按回到小椅子,一不小心又跑了。
最心累的是怎么教也不会,手工课都是我自己在做,看着旁边其他孩子更难过。
感统课也是追、哄、骂轮着来。
我有尝试在家里给孩子上ABA,没几分钟,我就忍不住扇孩子一巴掌。
扇完心疼死了,两败俱伤 。
打过一次后就决定不自己教了,家庭干预交给了特教老师。不教之后发现自己情绪好多了。
我继续自己的工作,每周去学校一次,晚上带孩子散步、洗澡、睡觉。还能跟他玩玩游戏,条件合适的时候顺便教教他。
周末孩了他爸带孩子出去骑自行车,老公说感觉像在遛狗,也是蛮好玩的。
我们每月交给机构、请特教、钟点工打扫卫生做饭加上家庭其他开销,平均3万左右,完全存不下钱。
一个朋友说,不超支已经非常难得了。
我们并没有停止给孩子干预,而是清楚地知道自己的能力范围在哪儿 。
我们教孩子的能力真的比不上机构里的大多数妈妈 。
如果我现在放弃工作,全职在家里亲自给孩子干预,最后的结果是孩子没弄好,工作也丢了,我的情绪坏透了,老公一人负担全家压力大到不行,说不定连婚姻都要破灭。
我现在的做法其实是最有效率的。
我依然在做我喜欢的工作,至少在工作的时候我是快乐的。
特教老师得到了一份工作、孩子得到专业的干预。
老公不至于压力太大,大家都不太辛苦,婚姻才能美满。
这是多赢的做法。
02
很多人说我生孩子太晚导致孩子有自闭症。
还有人说高知家庭容易生出自闭症孩子。
对我本人来说,纠结原因毫无意义,我又不做这方面的科研。
另外,找到原因也无法解决问题,时光更不能倒流。
对于无法改变的状况,我向来不会让自己沉溺在后悔中 。
在机构里,我是最老的妈妈。
说真的,我超级同情那些年轻的妈妈,那么美好的年纪,我在那会儿过得多快活。
也有人说我前半生多么成功,后半生却让人唏嘘。
还有人说我前半生打拼事业,后半生过成这样也算是用后半生换前半生。
我不同意这样的说法,你们觉得我现在的人生很失败吗?
我不觉得,我觉得我现在的人生并不失败,反而是另一种成功 。
我克服很多人难以克服的困难,能有现在的好心态,把现在的生活安排的井井有条,这还不够成功?
另外,如果你们身边有一位我这样的妈妈,你们会因为她的自闭症孩子而看不起她吗?
03
关于二胎,我肯定不会生了。
首先不能保证健康,很多人说不会那么倒霉吧。
但概率是基于统计学的,对个体来说没意义,发生了就是100%。
我们这个家庭现在也只是维持着一个脆弱的平衡,再也承受不了任何新的灾难了。
再者即使能保证健康,也不会生了。
这个家没有被毁掉,我和老公还过着相对体面的生活,这是用钱买来的。
钱给了我最后一点体面 。
不是擡杠。
什么叫体面,在我的理解里,不是在别人眼里有面子,而是活得不狼狈。
穷人为什么敢生很多孩子,因为孩子于他们不是负担。
生活反正不能更糟糕了,多生几个孩子也不会更糟糕,而且在孩子面前,还能颐指气使,体会到在外面体会不到的优越感。
中产阶级为什么不敢多生孩子,享受过体面的生活才会知道狼狈的生活有多不好受。
孩子刚上机构时,天天在路上奔波,苦不堪言。后来把房子换到机构旁边就好多了。
一开始没有请特教,于是我情绪糟糕,影响工作、影响夫妻感情。
请 了特教以后就好多了,家庭气氛又其乐融融了。
人生没有标准答案,我在机构里见到的父母也有几百个了。
他们大多数比我年轻很多,也生了这样的孩子。
他们还没有事业,现在孩子干预要一大笔钱,而带孩子要拖下去一个劳动力。
本来贫贱夫妻百事哀,现在真的是一地鸡毛中。
再生一个,钱就不够用了 。
很多人说我们经济条件好。其实 不然,我们家只有两个挣钱的人,只有两个能出力的人。
很多人收入没有我们高,但是钱包有六个,能出力的也是六个。
如果把劳动力折算成钱,可能收入就高过我们了。
最主要的,再生一个肯定也是我们的心肝宝贝,我们承受过的苦难,我们知道有多难,怎么能忍心让孩子再承受一遍。
我有一次去机构接孩子。一位妈妈抱着6、7岁的老大出来,身边顶多3岁的老二拽着妈妈的衣角喊:妈妈,抱抱我呀,抱抱我呀。
妈妈转过身吼道:闭嘴,没看到哥哥困了吗?
我觉得老二很可怜,他才3岁,他想不通,妈妈为什么抱哥哥不抱他,明明哥哥那么大,自己还小,妈妈应该抱自己才对。
说真的,我也无法信任老二。
苦难会把人变成魔鬼 。
小狗子乖的时候是天使,不配合的时候真的让人束手无策,什么方法都用尽了,还是无能为力。
这个时候,我常常会冒出遗弃他的念头,甚至希望他死,他死了,我就能过正常人的生活了。
生了老二,非常大的可能性是老二拿了钱继承了家产,把老大送到疗养院,然后不管不问。
就算是这样,还觉得委屈,自己小时候,父母要照顾老大,而对自己有所忽略。
当他长大了,能独立了,第一件事就是离开我们,有多远走多远。
领养也不考虑了,我们仔细想过,我们家里的人养只猫狗都要养到寿终正寝的。
领养了就得当成自己的孩子,我们真的没有信心能带好这个孩子。
每个人的追求不一样,我们的生活目标是快乐地活 。
有没有人延续我们的基因真的不重要。
那么多大科学家都没有后代,我们算什么呀。
再者,生了二胎就能解决问题吗?
机构里有个奶奶,孩子的妈妈已经生了健康的二胎,她依然很焦虑。
她焦虑的点跟大多数人都不一样。
她担心这个自闭症孙子未来没有老婆,这个孙子没有后代在她眼里是天大的事情,即便她已经有健康的孙子了。
她说这个孙子未来没孩子,以后谁给他上坟?
04
孩子确诊刚开始的痛苦就不多说了,说说现在吧。
我们已经认命了,接受了这个现实。
这个孩子就是个重度低功能还合并多动症的自闭症。
无论我们怎么努力,他的进步都是非常有限的。
我们的生活目标就是过好当下,不给自己预设目标 。
我不要做一个成功的妈妈,有余力的时候就教教他,至于他学没学会不强求。
我们尽可能的保留原有的生活轨迹,旅游几乎没有了,原先的看电影、看书、享受美食、刷手机还是保留着。
我闺蜜常常带着狗来我家玩,她把狗当成儿子养,冲着狗狗喊宝宝,我们是把儿子当成狗养。
我们喊儿子叫狗子,感觉她家的小泰迪比我家狗子还聪明点。
有时教一个东西,狗狗都学会了,他还是一脸懵逼。
让我欣慰的是,孩子非常快乐,虽然啥也不懂,但天天开开心心。
很多正常的孩子未必有我的傻儿子快乐 。
从别人的苦难里永远学不会珍惜。
闺蜜的孩子期末没考好,家里一片腥风血雨。
他们骂孩子废物,孩子哭着要跳楼。
闺蜜焦虑地几晚失眠,跑我家来诉苦。
我说孩子健健康康的多好,学习不好又怎么样?不配活着吗?
再说又不是不努力,已经尽力了呀。
如果像我儿子这样,你们怎么办。
她说无法想象,不敢想。
05
如果不是经历过这些苦难,怎么会知道平凡普通的生活有多珍贵,我现在的生活是有多难得。
我从小生活在象牙塔里,不知贫因为何物,也不懂人情冷暖,从未受过鄙视,白眼。
一直以为自己很普通,其实已经超过90%的人了。
当下,我们会尽努力给孩子干预,尽可能让孩子能生活自理,让照顾他的人轻松些。
我不是要儿子仅仅活着,我还想他过得好,我的小狗子虽然是个小傻子,但依然是我的小宝贝。
我想,他未来需要的并不是社会的宽容,而是成熟的机构。
拿了钱真正负责任的机构,不靠家长的监督也能好好照顾他的机构 。
等我退休了,如果有这样的机构,我会送他去托养。然后 去享受所乘无几的余生了。
我不想说加油。稍稍放松一点,对自己好一点。
这一生,其实我很满意,跌宕起伏的。
我不感激厄运,但确实是厄运开阔了我的视角,让我对生命多了一层思考。