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被白血病砸中的他们,还说自己是幸运的(组图)

2023-09-22 来源: 南风窗 原文链接 评论0条

“为什么是我?”

确诊白血病的瞬间,大刘有些发懵。电视剧里演的“不治之症”,他想不明白怎么会发生在自己身上。这也是一个无解的困惑,因为白血病成因复杂,难有确论。他只能被动地接受,化验单上一项项显示异常的指标。

那一年,他27岁,正准备回老家买房子。从付完首付到办理退款,前后不过两个月。很意外,但他又不得不承认,自己是“幸运”的。

被白血病砸中的他们,还说自己是幸运的(组图) - 1

作者 | 奔波儿灞

他所确诊的是慢性粒细胞白血病,简称“慢粒”,由人类第9号和22号染色体发生基因突变而导致。因此,每年的9月22日也被定为“国际慢粒日”。

这确实是一个值得纪念的日子。随着靶向治疗药物的出现,慢粒已从“不治之症”,逆转为一种可治可控的慢性疾病。通过规范治疗和定期监测,慢粒患者10年生存率可达85-90%,是人类医学史上的一大奇迹。

在白血病家族,慢粒被称作是“最幸运的白血病”。但在幸运之神未能眷顾的时刻,在阳光普照不到的背面,慢粒患者依然笼罩在“耐药”的阴影之下,其中 T315I 突变是最常见的耐药突变类型之一。在很长的一段时间内,中国伴T315I耐药患者面临着无药可医的困境。

生活的平静,再一次被击碎,他们比患病之初,更有一种被命运嘲弄的感觉。可穿过一次风暴,他们也愿意相信经验和乐观可以带他们攀过险峰、跨过湍流,相信随着现代医学和医疗体系的进一步发展,自己可以不再被动地等待幸运的降临。

01

风暴眼中的平静

暴风雨前夜,一切都是静悄悄的。

2012年,陕西西安,还有两年就退休的张相阳,像往常一样喜欢爬山,除了爱出汗,“不觉得自己有什么大问题”;2014年,湖北黄石,大刘发现自己腹部肿胀,以为是喝酒导致的;2018年,黑龙江哈尔滨,时值70岁的东方被邻居大姐提醒说“脸色不好”,她没有太放在心上,以为消瘦、头晕都是因为太过劳累。

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暴风雨席卷过后,一切也都很平静。

确诊当天,大刘将情绪全部藏在了心里,不想让妻子和姐姐担心。他自己却想着数以万计、难以负担的治疗费用,决定放弃治疗。

东方瞒着儿子开始准备后事,每天翻着日历过日子,在他人不曾注意的边边角角,默默安放自己的惊惧和忧虑:“我每天早上起来就摸摸自己摸摸手,看是不是还活着。不敢确信这是真是假,我就喊我儿子,我说儿子你吃饭了,他说吃了,是真的,我还活着。有时候打开窗户看一下是蓝天白云,又掐自己看疼不疼,疼,我还活着。我天天看日历,看着我活着的日期一天一天减去。”

家人,是软肋也是盔甲。

大刘最后还是放心不下自己六岁的儿子,希望在尽可能多的日子里给他一个“完整的家”;东方想到自己一直在做肾透析的儿子,也是一个五十多岁的老人了,希望在人生的后半程依然能“尽到一个母亲的责任和义务”。

在家人的劝导和支持下,他们最终选择接受BCR-ABL酪氨酸激酶抑制剂(TKI)疗法。也是在接受正式治疗后,东方才逐渐明白,自己所拥有的时间其实远不止3个月。通过充分的药物治疗和自我管理,慢粒就像高血压、糖尿病等普通慢性病一样,可以治疗、控制甚至治愈。

腹泻、畏冷、多汗、关节痛、双脚肿胀……在接受一代、二代药物治疗的时候,药物副作用不是没有,且难以预判,在每个人身上的反应的不尽相同,但是在生的希望面前,千难万难都逐渐转化为可以忍受的普通日常。

当病情稳定了三年乃至十年之久,各项指标也以肉眼可见的速度不断转好,慢粒患者们开始相信,未来迎接他们的,只有“正常生活”和“好事发生”。

直到“T315I突变”像一道惊雷,劈向了他们本就易碎的生活。

尽管靶向药的问世使慢粒患者能够像正常人那样长期生存,但获得性耐药一直是慢粒治疗的主要挑战,仍有部分患者会在治疗过程中因耐药或不耐受而治疗失败,最终导致疾病进展甚至死亡。其中,T315I突变是慢粒最常见的突变类型之一,在耐药慢粒中的发生率高达25%左右。伴有T315I突变的耐药慢粒患者对目前所有一代、二代BCR-ABL抑制剂均耐药。

彼时,中国还没有三代BCR-ABL抑制剂上市。

“突变以后,整个人都懵了,怎么吃着药又突变了呢?”张相阳的心态一直很好,也一直相信好的心态能带来好的身体,这是他患病十年以来,第一次有了心理负担,“感觉到很茫然,心里没底了”。

面对耐药,逸航没有明显症状,“我是2020年的12月份去做的检查,那时候的融合基因是0.14%,三个月以后涨到了1.4%,涨了十倍。医生让我测一下突变,结果显示是T315I突变时,所有人包括医生都很吃惊”。

在此之前,逸航确信自己30岁的人生仍有很多选择:“用药后了解到还有好几种靶向药可以选择,国产二代、进口一代、进口二代,选择性很多。但是T315I突变以后,所有一代和二代都耐药,一点用没有。从一开始充满各种希望和盼望,一下子跌落到谷底,整个世界只有灰色,看不到任何希望。”

所有的选择在瞬息之间湮灭,T315I突变又将慢粒患者们拉入新的风暴中,甚至比确诊之初更令人茫然无措——他们陷入了无药可医的境地。

02

比幸运更幸运的事

2020年底,临近过年的时候,大刘特意在单位请了五天假期,提前回家,准备做完全部检查再重新拿药。谁曾想,检测出T315I突变后,他就已经无药可拿了。同时,为了更好地配合治疗,他不得不把外地的工作也辞掉。

无药可吃,家庭经济压力又大,在武汉协和医院黎纬明教授的建议下,大刘加入了奥雷巴替尼临床试验,“顾虑肯定是有的,药是吃到身体里的,没上市之前肯定担心药物存在某些安全问题,但是已经没有其它路可以走了”。

接受三代药治疗的三个月后,基因检测结果转阴,血常规慢慢接近正常值,关节痛这一原本困扰他的药物副作用也减退,他的顾虑随之消散。

逸航错过了三代药的临床试验,抱着试一试的心态服用了国产二代药、进口二代药,没有奇迹,没有效果,只有令人煎熬的副作用:头疼、胸腔积液。

“正常人最难做到的事情,就是为自己料理后事,我差一点就办到了,已经到这个地步了。当时也是从各方面打听,接触到一些病友,哪怕有一点点希望我们也愿意尝试。”

他抱着最坏的打算,也做着最积极的努力。直到2021年的12月的一个晚上,“主任医师给我打电话说,告诉你一个好消息,奥雷巴替尼上市了,那一下兴奋劲儿”。

2021年11月25日,奥雷巴替尼获批在中国上市,成为国内首个且唯一上市的第三代BCR-ABL抑制剂,也是伴T315I突变慢粒的唯一治疗药物,填补了临床治疗的空白。

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在发现T315I突变的同一年,“无药可医”的困境解除了,逸航再一次庆幸,自己被“幸运”砸中了,虽然这份幸运背后,是煎熬而漫长的10个月的等待。

于耐药慢粒患者而言,更能被称之为“幸运”的消息是,2023年1月,奥雷巴替尼作为国产重大创新药品,被纳入新版国家医保药品目录。今年3月,首批“医保处方”的落地,也标志着药物的可及性和可负担性都得到了切实提升。

心里有底,是张相阳最大的感受。

“咱们国家有了自己研发的药以后,最起码药源有保证,原来是拿着钱还不一定能买到药。进入医保以后,费用也降下来了,普通人和普通家庭的经济负担也比原来降了不少。”

过去为了生存,他和女儿付出了极致的努力,甚至联络过印度厂家和销售点。最让他们忧虑的始终是真假难辨的药源,复盘T315I突变的原因,他们也不免怀疑是买到了不起作用的假药,且这些“假药”的价格还并不便宜。

在奥雷巴替尼进入医保前,东方很长一段时间也只想将生的希望留给同样生病的儿子。家里人合伙凑钱给她买药,还得骗她说是有患者不吃了才给的。

但是现在,在北大人民医院的江倩教授告知,外地也可以走医保后,她心中的千斤重担终于是落下了。“我坐在外面,看他们帮我填表,有时候顾不上吃饭还要帮我填表,我都掉眼泪。但我特别希望他们给我填表,这样我吃药价格便宜,两千块钱就能吃60粒药。”

如果说,靶向药物的出现,为慢粒患者的治愈之梦想提供了可能;那么,现代医疗体系和国家医保的进步与完善,则为这一梦想的实现提供了有支撑力的保障。

在药物可负担性大大提升的背景下,T315I突变慢粒患者不用再被动地等待幸运的降临,也可以将自己的幸福握在手里,迎接平稳、安宁、无事发生的每一天。

03

围着太阳多转几圈

病魔来敲门的瞬间,世界或许是晦暗的。

当初买房子的首付,大刘是东拼西凑了几十万,从确诊到现在已经花完了。为了养活家庭和攒够药钱,他送过快递、外卖也进过厂,用药总是断断续续的。

张相阳想象的退休生活,原本是要好好到外面的世界逛一逛、跑一跑。但是现在一动就满头大汗的他,只能赶着晚上比较凉快的时候,在家附近遛个弯。

东方身临绝境的时候,依然在为他人考虑,“我当时想一车撞死得了,后来觉得不能,你让车撞死,是把人家坑了,而且我走了以后我儿子怎么办,我把他带到这个世上就得为他负责任”。

但事情最终没有如他们最初所预想的,朝着更坏的方向发展。

基因检测结果转阴后,东方形容自己是“走丢了的孩子又找到家了”。现在的她将生活过得风生水起,采访之前,还忙着和姐妹们筹备模特演出。

张相阳已走过第一个十年,不断涌现的新药更增进了他对治疗的信心,他如今最想实现的生活目标,就是“珍惜当下,围着太阳多转几圈”。

得益于大病救助和临床试验,大刘获得了免费、稳定而持久的药物治疗,也有机会陪伴儿子成长,看着他逐渐长成一个懂事的人,跨进了省重点高中的大门。

逸航的“后事”自然也就拜拜了,经过这四年的磨练,他慢慢地感觉到:“没有什么事情是过不去的,是比生命更重要的。以前有一句话天天挂在嘴边,拼了命地挣钱拼了命地干,这真是‘拼命’了。千万不要拼命,开心就好。”

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尽管带病生存艰辛而不易,但我所认识的耐药慢粒患者们,说得最多的并不是生活的难处,而是生活的好处。这场波澜起伏的冒险和航行,让他们比以往更珍视自己所拥有的一切,蓝天、白云、可以大口呼吸的空气,曾经觉得理所当然、平平无奇的风景,突然都变得可爱而珍贵。

只要有机会跟他们聊天,他们或许会成为你从未见过的最积极的人。

张相阳大爷,是个乐哈哈的老头,就算是在回忆并不算愉快的往事,他的语调也总是轻扬的,让人很难不被他的开朗所感染。

东方阿姨,直爽而不失感性,即使对着镜头不住地流泪,她也会反复强调,这不是悲伤的眼泪,而是感恩的眼泪。

让大刘向病友说几句鼓励的话,他的语言也是平实又温暖:“心态放在第一位,药再好但心态不好,治疗起来也比较麻烦。配合医生的指示按时按量服药。如果条件允许,多锻炼,肯定是对身体有好处的。平时多注意一下,像现在的天气忽冷忽热,自己注意添减衣服。”

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五年前上映的一部电影《我不是药神》中,患者需要跑到境外购买低价仿制药;五年后的今天,慢粒患者已经可以通过医保“刷”到中国本土自研的治疗药物。中国原创新药的发展为慢粒患者点燃了新的希望,医疗体系的健全又将守护着这份希望长明不息。当治疗的目标不再只是为了获得生存,而是指向更高的生活质量,或许终有一天,慢粒患者们都将摘掉“病人”的标签,回归“正常”的生活和工作状态;也将不再会被病痛所困,自由地迈向理想之境。

(文中大刘、东方、张相阳、逸航均为化名)

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