日本4岁男孩患“怪病”急速衰老！13岁失明瘫痪，16岁被宣告病危（组图）

日本有个叫须知誉的男孩，原本生活在幸福的家庭，父母都很爱他，还有两个弟弟。但他确诊了一种罕见病“儿童早老症”，身体衰老的过程较正常人快四五倍，如今16岁就被医生宣告性命垂危。

须知誉出生于2007年，当时还没有发现什么异常。父母给他取这个名字，是希望他未来能得到大家的赞誉。

1岁之前，父母发现他各项发育都比较迟缓，身高、体重都不达标。

出于担心，父母带他去宫城县的各大医院看，但都没查出来原因。

没有原因，或许只是单纯的发育迟缓？虽然如此安慰自己，但父母从不敢掉以轻心。

4岁的时候，父母带他去东京检查，结果被确诊患有柯凯恩氏综合症，一种罕见的早衰症（又称“儿童早老症”）！

那是一种天生的疑难杂症，每50万人中就有1人发病。患者会以4倍到5倍的速度老化，并出现智力障碍、步行障碍、视力障碍等症状。

这种病目前没有治疗方法，患者平均寿命为15岁~20岁。父母得知这一消息，简直是晴天霹雳。他们之前从没有听说过这种病症，他们跑过许多医院，问过许多医生，但都没有确切疗法。

对这种病的研究，一直都没有进展，日本国内患者不到100人。2015年，柯凯恩氏综合症被认定为国家指定疑难杂症。有医生想要研究这个病症，但没有人和钱就很难进行。因为患者数量少，药剂商和制造商都不愿投资。

求医无果，父母不得不接受事实。父亲的想法很现实：“与其花精力去寻求治不好的医疗，不如让孩子多些时间享受生活。”须知誉还有两个弟弟，1个比他小2岁，1个比他小8岁。为了让他们度过更多快乐的时光，父母制定了许多旅行计划，有外出旅行的，有野餐的。当地举办活动，一家人总是热热闹闹地出行。

6岁的时候，须知誉上了学，体重9.1kg，差不多是一两岁孩童的体重。不过，他的状况还好，视力也不错，对镜头很感兴趣。父母最怕须知誉过生日。因为每次生日，都意味着孩子身体又“老”了些。不过，他们还是会一起为他庆祝生日。

母亲虽然觉得三个男孩子很吵闹，但对须知誉来说，弟弟们也是精神支柱。看到孩子们玩得热闹，弟弟们懂事地照顾哥哥，父母也觉得轻松了许多。

须知誉10岁生日时，两个弟弟帮他点蜡烛，唱生日快乐歌。

医生曾说，须知誉10岁后，身体机能会降低，肾功能会下降。父母很担心，因此也安排了格外多的活动。他们带着须知誉去游泳池玩，那也是父母结婚前经常去的地方。

10岁以后，他们会看须知誉的身体状况，决定出行范围。有时，他们去海边吹风，感受下海水的气息。

12岁生日时，母亲将生日数字贴到墙上。

弟弟给哥哥送了礼物。哥哥看到时非常开心。

喜悦的时候总会有悲伤，弟弟不明白这么好的哥哥为什么会早逝。他知道有个和哥哥生同样病的孩子，19岁去世了。他想让哥哥能活得久一些，像普通人那样，或者活到50岁、80岁也很好。不过，他知道那样的希望很渺茫，只能努力和父母一起，将快乐的记忆留得多一些、久一些。

2020年，须知誉小学毕业，全家人一起去买蛋糕庆祝。须知誉13岁时，体力已经明显下降。他几乎不能步行，需要坐在轮椅上生活。与此同时，他的视力也几乎全部看不到了。

父母和弟弟们每天都很关注他的体重，是否有增加或减少，吃了肉后反应如何等。

2022年2月，须知誉的身体状况越发糟糕。他们去医院检查，结果显示肾功能状况恶化，可能只有一年的生命。须知誉不能再用嘴吃东西，只能在胃部开孔，用胃管输送营养和药品。得知这一消息，父母很难过，但还是决定努力帮孩子过好每一天。

幸好，须知誉撑过了那一年。樱花再次绽放的时候，他们全家一起去看樱花。须知誉非常开心，虽然眼睛看不到了，但他能依然感受到世间的美好。

今年2月份时，须知誉再次到医院检查。医生说他的肾脏功能只剩下了四分之一，预计生命只剩下2个月。父母商量后，将这个消息告诉了两个弟弟，希望他们也能有心理准备。

今年6月份，是须知誉的16岁生日，很多人都以为须知誉撑不到这一天了，但他依然顽强地活着。家人打算热闹地庆祝一番，他们提前带他去理发。外出的路上，也需要用胃管打流食，以保证摄取营养。为他做这一切的，正是他的弟弟。

16岁生日那天，弟弟为哥哥演奏了钢琴。那首曲子，是弟弟练习了很长时间的，他想送给最喜欢的哥哥。

他们兄弟感情很好。最小的弟弟也经常看哥哥之前的影像，看哥哥之前能说话、会看见的时候。他觉得哥哥以前很好，但现在这样也是很温柔的好哥哥。那天，全家人都庆祝哥哥又度过了一个有纪念意义的日子。

须知誉的生活很艰难，但全家人都一直陪着他，尽最大努力照顾好他，这也是他留恋人间的缘由吧。父母和弟弟们思考过很多生死的问题，他们偷偷哭过，但依然会将笑脸留给须知誉。

母亲认为他们的生活大致由三章组成：第一章是确诊之前，第二章是确诊之后，第三章是医生告知余生不久之后。风风雨雨他们都经历过了，如今只想好好陪孩子走完这一程。

须知誉一家之所以接受媒体的采访，也是希望更多人关注和了解这个病，并希望能推动相关科研。毕竟，任何一种疾病都值得关注，任何一个生命都值得珍惜与呵护。