“我会认真听话,别扎我了好吗?”4岁孩子全身癌变,妈妈撕心裂肺说出真相:别拿孩子去赌命(组图)
“再赚不到钱,我的孩子很可能就要没了。”
半夜十一点,红灯一过,无数骑手呼啸而过,像是在和时间赛跑。
那些飞奔的骑手中,很可能就有尉兵的身影。
来自山西的他,原本运营着一家灯饰店,大家都叫他一声“尉老板”。
他的儿子生下来不久患病,体面的日子一去不返。
他把店盘出去、卖掉车,借遍亲戚朋友,为儿子换来一线生的希望,日子依旧难熬。
“儿子做完移植手术,病情不稳定,血液病怕感染,什么都要用好的,有的药两三千一盒,还不能报销。”
“50万外债,房租2100元,加上孩子的开支,每月至少需要5000元。”
久居燕郊,坐吃山空,除了跑外卖,尉兵想不出还有什么来钱的方法。
更雪上加霜的是,随着疫情暴发,燕郊封城,无法送外卖,家里的钱很快耗光。
维持儿子治疗的资金眼见就要断开,他开始倒信用卡。
拆东墙补西墙,后来又通过网贷凑了11万元。
挨过疫情最严重的时候,他工作更加卖力。
燕郊零下二十度的深夜,呵气成冰,能直接把人的嘴冻住。
而他依然在奔波。
为了救孩子,砸锅卖铁,放下尊严,尉兵什么都愿意做。
看完这个新闻,我久久不能平静。
身为家长,孩子生病如同天塌。好不容易熬到孩子做完手术,只要孩子有一点点生存的机会,作为家长当然都会拼劲全力攒钱。
先尽人事,然后才听天命。这是作为家长的本性。
但是,还有很多家长,明明前两天自己的孩子活泼乱跳的,因为自己的疏忽以及不注意,让孩子患病受苦受累。
犹如突然被命运下了降头,眼睁睁地看着孩子遭罪,自己却无能为力。
想起几天前刷到的一条新闻,让耳朵我心情更加复杂。
“阿姨,我听话,你不要再扎我了好不好......”
病床上的小女孩眉头紧皱,脸上挂着泪水,她哭着、喊着、哀求着。
一旁的男人再也忍不住,悄悄抹了抹眼角的泪,那正是他4岁的女儿,米朵。
6月,米朵突然流鼻血,开始还以为是天太热上火了,没太在意。
但鼻血怎么都止不住,爸妈这才感觉不对劲。
连忙带去医院查血常规,住院三天,米朵一直高烧不退,昏迷不醒,医院很快下发了病危通知书......
“米朵家属是吧?孩子得了急性髓系M5白血病,高危型,先住院化疗吧,后续要做移植。”
原以为是普通的上火或感冒,一查竟是癌?!
这个结果如晴天霹雳,一瞬间打蒙了米朵爸妈。
从那天开始,米朵的生活发生了翻天覆地的改变。
每天面对的不再是幼儿园的老师和小朋友,查体、骨穿、腰穿、抽血成了她的家常便饭。
3次PICC留置针,如同3场小手术,平时坚强乖巧的米朵被疼得拿头撞床,拔针管子,哭得撕心裂肺——
一期化疗不算顺利,米朵病情持续恶化,出现肝脾肿大和肠道感染,一双稚嫩的小手变得青紫。
看着孩子受罪,一旁的米朵爸妈几度崩溃,有时默默看向对方,眼里就会涌出泪花,哽咽呜咽,难以自忍。
为了让孩子好受点,化疗开始选用昂贵的进口药,12000一支,连输6支。
为了减轻副作用,又用最好的抗生素吊着,6500一支,连续使用一周。
米朵这才艰难地熬了过来。
可以这么说,她脆弱的生命完全是用钱一点点堆出来的。
三疗结束后,米朵成功进行了干细胞移植,出院后要每天吃抗排异的药,按时来做骨穿和腰穿。
本以为米朵会很快好起来,再次背起书包,和其他小朋友一起快快乐乐地上学。
然而,短短半年不到,米朵就复发了。
这意味着过往的努力顷刻化为乌有,且治疗会更加昂贵。
之前的化疗和移植已经花费上百万,找亲朋好友借钱,找校友募捐,这些都试过了,还背着几十万的外债。
为了全身心照顾女儿,夫妻俩工作也早已中断,想卖房,又遇上开发商违规,工程延期。
不仅住不进去,还拿不到房产证,每个月3000多房贷。
痛!太痛了!!
看不到一点希望!!
想到这,米朵爸妈在病房外相拥着痛哭:“宝贝儿,是爸爸妈妈对不起你......”
当时看完,耳朵我这个当家长的也是泪流满面。
都说医院是最烧钱的地方,不仅是花钱如流水,简直是洪水!
无药可医时还能用命运安慰自己,有治疗的方案却掏不出钱,甚至比没有救更痛苦。
对于普通家庭而言,一旦孩子重病,根本不是生与死的对决,而是有钱和没钱的对决。
大家不要觉得这和自己完全无关。
据世卫组织资料显示,每年新增儿童癌症患者近4万,平均400个孩子里就有一个。
同时,恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。
每年因癌症去世的孩子超过1万名。
以上是整体数据,对于个体而言却是0%和100%的差别。
中国每年新增癌症患儿近4万,平均每400个孩子里就有一个。
更让人担忧的是,近年来,中国城市儿童恶性肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。
虽然,儿童癌症发病率相对成人还是很低的。但问题是,儿童癌症的种类跟成人完全不同。
成人癌症以上皮来源的组织为主,如肺癌、结肠癌、乳腺癌、前列腺癌等等;
但儿童则以淋巴造血系统和胚胎性肿瘤为主,急性白血病 / 淋巴瘤占 40%,脑瘤排第二位占 20%。
如果用一句话总结,那便是“儿童并非成人的缩小版”。
而在婴幼儿期,还有多种带 「母」 字的源自胚胎组织的恶性肿瘤如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等等,这些肿瘤几乎不见于成人。
也就是说,儿童肿瘤的发病原因与先天和遗传的关系更大,跟直接的环境因素挂钩并不多,可以说是“娘胎里带的”。
此外,儿童肿瘤不仅发病早,且还具有发病隐匿、进程快、恶性度高、转移早等特点。而这些特点,无一例外都会让治疗难度剧增。
一般来说,儿童肿瘤从一期发展到四期最快只要三个月。再加上儿童肿瘤初期症状不明显,婴幼儿不会表达,许多儿童被确诊患肿瘤时就已经处于中晚期,延误了治疗的最佳时间。
更有一些孩子在娘胎里就已被肿瘤缠上,刚一出生就到了晚期。
小天使们遭受癌症折磨,一个个原本幸福的家庭遭遇毁灭性打击,无疑令人惋惜。
事实上,儿童癌症基因突变较少,普遍对药物响应更好,且抗药性没有成人癌症严重,所以治愈率高,能达到50~70%。更重要的是,治愈儿童癌症患者,能挽回的生命不是几个月、几年,而可能是几十年。
但即便如此,仍有太多孩子没能得到治疗,漏诊严重。
目前,发展中国家的癌症儿童将近占到全世界的90%,但只有不到30%能达到5年生存率。这是一个非常不理想的结果,他们本可以活着...
而这背后的原因,还有更多的无奈。因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,可谓一直被忽视的“暗瘤”。
与中国庞大的儿童肿瘤人群相比,目前全国只有少数几个地区的几家医院,有专门的科室治疗儿童肿瘤。
很多地方存在着无法诊断、无法医治的困境。
其次,儿童放化疗和成人差别较大,大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位,需要多科室配合,治疗难度较大。
近年来,各种成人癌症药物层出不穷,是新药产生最多的领域,但儿童癌症却成了被遗忘的角落。
有数据显示,在过去30多年里,只有4种癌症药物是专门为儿童研发的,但找来找去只找到了3种,且最早获美国FDA批准上市的依托泊苷已退出市场。
也就是说,目前市场上专门针对儿童癌症的药物真的寥寥无几。
儿童的癌症治疗,正陷入了僵局。又因为儿童癌症治疗难、药物少等各种原因,儿童癌症治疗费用也更高。
以白血病为例,这是一种需要长期治疗的疾病,一般需要2-3 年的时间。从中国红十字会发布的《儿童白血病救助成效及其需求趋势报告》我们整理出下面的数据:
大部分患儿医疗费用在10-30万元,20%的患儿医疗费用在30万元以上,平均医疗费用在35万元以上,涉及到骨髓移植时费用可能达到180万元。
如果想要更好的治疗,费用更是惊人,棱镜报道为儿子赴英治疗白血病,共花费480万元
重要的是,考虑到医保目录、异地就医、封顶线等因素,红十字会数据显示我国大部分白血病患儿医疗费用报销比例在50%以下,其中27%的患儿报销比例在30%以下。
再综合到城乡差异,实际治疗费用自己需要承担20万-50万元不等。
但这其中,就有近四成的家庭因为支付不了昂贵的治疗费,而不得不放弃治疗。
要知道,白血病已经是儿童癌症中最常见的。如果遇上一些较为罕见的癌种,治疗难度和治疗花费都会升级。
孩子是父母的心头宝,放弃治疗肯定是最无奈、最心痛的选择,相信走到这一步的父母,都背负着巨大的精神压力和深深的负罪感。
也有一些父母,坚决不放弃,但为了高昂的救治费用,不得不付出各种代价:
有的放下尊严,出卖自己博取眼球;
有的拼尽全力,押上后半生;
还有的家庭是一命换一命;
这些举动让人感动,更让人心酸。
但如果少一点侥幸,多一点未雨绸缪,在众多的解决方案中,提前选择了代价最小的那一个,一切都会不一样。