好样儿的!6岁脊肌萎缩症女成墨医院筹款代表
墨尔本皇家儿童医院(RCH)近日举行一年一度的“周五呼吁”(Good Friday Appeal)筹款活动。据悉,医院每年都会选1名在RCH接受护理的儿童作为代表。今年,患脊肌萎缩症的6岁小女孩Simone Lionetti很荣幸成为这次活动的代表。
Lionetti在她18个月大的时候被确诊为脊肌萎缩症,她生命中的大部分时间都是在医院中度过的。面对不停地医疗预约和检查,Lionetti却回应道:“我并不讨厌这些,我喜欢它们。” 此外,神经内科主任Monique Ryan表示:“Lionetti在医院备受欢迎,医院里每个人都认识她,这里对于她来说就像家一样,并且她在这里过得非常舒服。”
据悉,脊肌萎缩症会影响控制肌肉运动的神经系统,从而增加呼吸道感染的风险。目前还并没有治愈方法。Lionetti的母亲表示:“我很希望女儿能够珍惜这次机会。她是一名优秀的残疾人代表,我的女儿很了解自己的优点和缺点,她从来不会让疾病阻止她做自己喜欢做的事。Lionetti会在电动轮椅上跳舞,她喜爱现代嘻哈音乐,并在听的过程中会随着音乐的节奏摆动手臂。”值得一提的是,RCH的行政长官Christine Kilpatrick表示:“此次捐款对医院来说有巨大的作用,我们可以通过这些捐款购买先进的设备,同时,我们还可以做一些医学研究。”