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这部纪录片被2600万女人刷爆朋友圈:多少人,光是活着就竭尽全力(视频/组图)

2019-01-24 来源: 她刊 原文链接 评论9条

还记得那位和癌症抗争,拼命诞下孩子的妈妈张丽君吗?

在《人间世》纪录片中,我们见证了太多生命的脆弱,也认清了命运的无情。

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而这一次,《人间世》第二季的第一集,就将目光聚焦到一群特殊的病患身上。

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那是一群患有「恶性骨肿瘤」的孩子,这种病多发于青少年群体,但患病几率只有百万分之三。

“概率相当于你连续抛22次硬币,都是正面。”

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没有人敢成为那百万分之三,因为大家都知道,这意味着什么......

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01

如果装上假肢,

是不是就能上学了?

骨癌的治疗手段,轻则化疗放疗,吃靶向药,身心经历巨大的创伤。

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重则“刮骨疗毒”,甚至——

“截肢”。

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11岁的安仔,要想避免癌细胞扩散转移,医生只能为他截肢。

如果没有这场疾病,安仔一定是个无忧无虑的孩子。可是,因为长期化疗,他的头发从黑色变成了黄白色。他的体重骤增,已超过身体能承受的负荷。

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和很多男孩一样,安仔也有不太听话的一面,

比如,他很懒,经常躺在床上玩游戏。

医生和妈妈叮嘱他不能总躺着,这样会对身体不好。他就耍小聪明,“如果躺着不行,那就坐起来玩游戏。”

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他也喜欢和妈妈贫嘴,为了一点点小事“据理力争”。

妈妈说东,他就说西。连午餐吃的是鸡肉还是鸡腿,也要和妈妈争论狡辩一番。

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不过,看似调皮懒惰的安仔,其实还是个在病魔面前咬牙坚持的小男子汉。

身为“大哥哥”,安仔对病房里的弟弟妹妹们爱护有加。

出院时,会把自己最心爱的大富翁游戏卡牌藏到柜子里,让其他小朋友“寻宝”,给他们解闷,希望能为弟弟妹妹们艰苦生活带来些许欢乐。

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当然,安仔还是一个非常注重形象的小帅哥。

出门前会让妈妈把袖管捏出点儿形状放进口袋里。走路永远走在妈妈右侧,因为这样就不会把没有胳膊的一边暴露出来了。

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安装假肢时,会要求装更自然且仿真度更高的「美容手」,而非冷冰冰的「机械手」。

即便失去了一条胳膊,可面对即将“恢复原样”的时刻,安仔是满怀期待的。

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小孩子的理想其实很简单,对于安仔来说,他只是渴望做回一个“正常人”:

“如果装了假肢,是不是就可以背书包了?是不是就能去上学了?”

“书包不能太重的话,那以后书就背少一点。”

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安仔最喜欢的动漫人物,是海贼王里的香克斯。

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那是一个为了朋友可以奋不顾身的「断臂英雄」,安仔在医院组织的元旦晚会上,扮演了香克斯,终于实现了一回「小小英雄梦」。

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上场前的安仔,为了这场表演做了充分的准备,一遍遍练习台词。虽然舞台上他有些小紧张,但还是充满信念地说:

“如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧!”

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这句话是香克斯的经典语录,也是安仔对自己的鼓励。是啊,那些长期同病魔做斗争的孩子,要远比我们想象得更加坚强。

每一个孩子,无论要经历何种伤痛,都会咬牙抵抗决不放弃。因为他们坚信,再渺小的自己,有朝一日,也可以做一个英雄。

02

“你答应过妈妈什么?”

“长大要照顾你,但是我怕顶不住。”

可是,英雄的身上,也藏着安仔对自己未来的担忧:

动画和游戏里的人有很多条命,输了重新来就好了。

不像我自己,只有一条命。

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失去一条胳膊,身心已经备受煎熬。我们本以为安仔在戴上假肢后,终于可以迎接未来的生活。

可命运最无情——它总在给人希望之后,残忍地摧毁这一切。

安仔不知道,即便截肢,肿瘤也已经悄然转移到了肺部,对于这个对未来满怀期待的小小少年来说,所剩时日,已经屈指可数了。

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那些旁人看来轻而易举就能得到的,在他眼中成了奢望。除夕夜,当城市万家团圆时,安仔想着自己也可以好好过个年了。

可是,双肺肿瘤持续恶化的他,当晚就被紧急送往了医院。

因为肺部的缺口,安仔连说话的力气都没了,可他还是气急败坏地哭着诉说着:

今年过年,我都没有好好过。

我哪里都去不了,我只能呆在家里。

我不想留级,我已经是极限了。

我真的没办法在医院待下去了。

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身上被插满管子的安仔只能像抓住最后一棵救命稻草一样,无助地央求着医生:“我求求你,求求你了好不好,一定会有办法的对不对?”

这让一旁守护他的母亲揪心般地难过,她只能无力地握着安仔的手鼓励他。当现代医疗的救治到达极限时,安仔的生命似乎已经山穷水尽。

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我想,本是活泼天真的安仔,就这样在无尽的期待与失望中,消磨了自己斗争病魔的坚韧,直到生命的最后,他终于熬不下去,也撑不下去了。

于是他只能垂头丧气地问妈妈:

“妈妈,我顶不住怎么办?”

“什么顶不住,你顶得住啊。”

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妈妈抓着安仔的手,靠近安仔的耳畔轻声说:

你唱首歌给妈妈听好不好?你不是最喜欢唱《逆战》吗?

你唱给妈妈听,就唱一两句也行。

她只是想在儿子弥留之际,多听听他的声音。哪怕是奄奄一息,安仔也极力配合着妈妈,用尽全力小声唱了几句:

Oh 逆战 逆战狂野 王牌要发泄

战斗是我们倔强起点

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在生命的最后一刻,安仔最担心的是怕妈妈以后没人照顾。于是,他和妈妈做了约定。

“你答应过妈妈什么?”

“长大要照顾妈妈一辈子。”

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我多么希望安仔的命运,永远停留在他扮演香克斯的时候。那时,他一边和癌细胞骁勇作战,另一边,正准备着积极面对未来的人生。

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安仔离世后,他的眼角膜捐献给一个七岁小朋友,历时一年的排队期,这个孩子终于重见光明。

对于安仔来说,这也是一种充满善意的、延续生命的方式吧。

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可是,“生命”对于安仔来说,到底意味着什么呢?

是与病魔斗争的路,变成了伸手不见五指的黑夜。他拼命奔跑,不敢停歇。尽管他看不到出口的微光。

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是疾病让不谙世事的安仔学会向妈妈表达爱意,珍惜上学的每一天,梦想未来要照顾妈妈到老。

可病痛让安仔一夜成长,却不给他一丝机会细细体验未来的生活。

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03

假如要我截肢

就给我申请安乐死

在癌症病房里,永远不要低估小孩子对于“真相”的承受能力。

有一个小女孩叫王思蓉,对她来说,自己无论如何都不能接受截肢。

“假如要截我肢,就给我申请安乐死。”

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是啊,对于一个小女孩来说,长期化疗和靶向药导致的脱发,已经让她们经历过一次锥心的煎熬了。

如果截肢,那些还没来得及奔跑的青春,要让她们如何面对?

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王思蓉不断处于恐惧和崩溃的边缘,而她的妈妈则死死地拽住她,用最乐观坚强的笑意,最蹩脚贫瘠的借口,最开朗的大嗓门,拼命安抚着女儿。

“妈妈在,你一定要坚强。”

“好了不截了,妈妈做主,好不好?

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骨癌早期的表现并不明显,很多家长会把疼痛当做「身体生长的疼痛反应」和「骨折」。因为疏忽,大部分骨癌患者被确诊时,就已经是晚期了。

王思蓉的父母常年在工厂给人熨烫羊毛衫,一年只能回家一次。而患病的女儿,多少对缺位的父爱和母爱心存埋怨。

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充满愧疚和自责的母亲,在女儿面前永远是一副大大咧咧的模样,一边安慰,一边说笑转移女儿对疼痛的注意力。

哪怕是在女儿手术当天,也看似轻松地说:“我今天跟她打赌的,我今天到现在都没哭。”

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看似鼓励女儿,其实也是在鼓励自己。

是啊,女本柔弱,为母则刚。做母亲的,怎敢把自己最脆弱的一面,呈现给自己最爱的孩子呢?

可每个人心里都清楚,在病房外的走廊,逼仄的卫生间墙角,以及安全通道的门口,都让这位内心千疮百孔母亲偷偷崩溃过无数次,眼泪决堤过无数次。

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「大大咧咧」的她,在见到女儿刚做完手术的那一刻,只一眼,就忍不住落泪和发抖。

身为母亲,即便再坚强。可母子连心的本能,在那一瞬间终于发作,所有的情绪和软弱,在那一刻覆水难收。

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手术完成的王思蓉只能坐在轮椅上,终日闷闷不乐。

为了哄女儿开心,王思蓉的父母买了三张去厦门鼓浪屿的机票,总共花了四千多块钱。

那是他们夫妻俩,一年要熨一万三千件羊毛衫,才能挣得回来的钱。

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他们带女儿去了爸爸曾经当兵的地方,还去看了大海。王思蓉的妈妈光脚踩着浪花,兴奋地对女儿说:

“我给你捡点紫菜,回家给你烧紫菜汤喝。”

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坐在轮椅上的王思蓉,脸上终于泛起一丝轻柔的笑:

“我的妈妈玩得比我自己还要开心。”

那是她生命中,最欢愉的时光。

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04

最脆弱的是生命

最坚强的是人心

病房百态,最脆弱的是生命。最坚强的,其实是人心。

几年前,我曾经在网络上认识了一位深陷白血病的女孩,大约十六七岁的年纪。即便和死亡打过无数次照面,可她依旧不放弃任何一丝活着的希望。

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在她的微博上,你会看到她用心记录着每一天的生活。你会发现她的爸爸妈妈陪她玩耍,为她准备丰盛的早餐。

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渐渐地,我天真地以为她已经战胜了病魔。

直到几天前,我突然想起这个女孩:她现在的生活怎么样了?是不是已经可以正常上学了?又或许遇到了心仪的男孩,恋爱了?

我打开她的微博,发现微博已经停更很久了。上面只剩下系统自动祝贺生日的消息。

这些系统发送的消息下面,我才发现,那个勇敢和病魔战斗的女孩,明明已经移植成功,却依旧在某事某刻,悄无声息地倒下了。

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是啊,当命运的审判横在脆弱的生命面前,人的力量真的太渺小了。更多时候,有些人或许只是一个转身,就消失在了生命的路口。

我们,毫无防备。

朋友的弟弟才15岁,因为「爆发性心肌炎」,已经在ICU躺了半年。在历经多次心脏骤停后,他从「花季少年」到「植物人」的身份转换,不过几秒钟的时间。

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他的家人不敢相信眼前的一切,更无法面对这个现实:“怎么可能?他还这么小,这一切怎么会发生在他身上?”

直到一张张病危通知书摆在面前,你会发现,身为家人,你的能力其实很渺小。当无所不用其极之后,剩下的只能听天由命。

可是,那些饱受病痛的孩子们,无论多么绝望,也绝不敢放弃。

他们咬牙坚持着,硬撑着,只为憧憬着、期待着那尚未体验过的人生。

05

你在犹豫中浪费的今天

是昨天逝去人们所渴望的明天

不知何时,我们的社交媒体上,风靡流行着一种文化——

“丧文化”。

越来越多的年轻人,开始宣扬着这种充满颓废、绝望、悲观的情绪,每个人似乎都有理由垂头丧气地活着,渐渐地,我们听过太多类似的声音:

“我差不多是个废人了。”

“什么都不想干。”

“躺尸到死亡,颓废到忧伤。”

当看到那些同病魔拉扯斗争的孩子时,我总觉得这些轻浮的自嘲和玩笑,是对生命的轻蔑和辜负。

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或许我们应该意识到,当你浪费生命消极度日的时候。有这样一群孩子,他们吃的每一颗药,缝合的每一道伤口,从身体截去的每一个部分,都象征着强烈求生的本能,以及对人间不舍的眷恋。

就像6岁的刘子涵。作为病房常驻,6岁的她尚未体验过青春的美好,却对死亡的摧残习以为常。

“我的病会不会好?”

“它不会回答我的...”

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“(化疗后)谁出来都是这样子,没有办法的。”

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“痛的时候,就咬牙坚持。”

“实在不行了,嘴里含块糖的感觉会好些。”

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化疗和靶向药让自己的嘴里总是苦苦的,对于她来说,吃一颗糖嘴里就会甜。或许,一颗糖的甜度,对她来说就已经弥足珍贵了。

就像13岁的杜可萌。即便最绝望的时候,也会天真地说:“我们这个病房,是「美少女病房」”。

你看,她说话的时候,脸上浮动着最柔软的笑意,眼睛里充满着亮晶晶的星光。

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可得知自己的肿瘤也转移到肺部时,一向乐观坚强的她,也只能无奈地说:

“我这个乐观使者可能要脱下面具,真的有点累了。”

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她最想做的姿势,是用手模拟放烟花的动作:

“把手举到顶,突然张开五指,恭喜你,给自己放了一个烟花!”

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烟花可以义无反顾地腾空而升,闪耀着绚烂的光芒,却也在顷刻间消失在茫茫黑夜。

像极了我们的生命,每个人都以不同的姿态地演绎着他们的一生,然后在某事某刻,销声匿迹,仿佛从未来过。

在死亡这个终点站上,每个人都殊途同归。

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生而为人,那些我们不去珍惜、不屑一顾的,恰恰是这群孩子求之不得的。就像那句话——

“杀死你梦想的,不是一路上的坎坷,而是你数不清的犹犹豫豫,而你在犹豫中浪费的今天,就是昨天逝去人们所渴望的明天。”

罗曼罗兰说,真正的英雄主义是认清了生活的真相之后依然热爱它。

就像这群可爱到令人心疼的孩子。

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我永远不会忘记,那些在他们身上——

坚定的眼神,稚嫩的面孔,无邪的笑容,坚强的灵魂,正凝结成一股强大的朝气和不屈的生命力,仿佛在告诉我们:

生而为人,即使人间不值得。但没有人比你「自己」,更值得。

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最新评论(9)
Coco18
Coco18 2019-01-24 回复
那些成天为了奥数、考试、补课快要把孩子逼疯了的家长们应该看看这些,孩子只要健康快乐比什么都重要!
政治老师
政治老师 2019-01-24 回复
世界纷乱,生命无常,珍惜每一天。
Sadiey
Sadiey 2019-01-24 回复
唉。。。
乌龟妹LinJJ
乌龟妹LinJJ 2019-01-24 回复
看的忍不住哭了,我们有什么理由不好好的认真的乐观的活着?
wtf都不给注册
wtf都不给注册 2019-01-24 回复
希望天堂没有病痛,希望人间能够留的住你们


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