珀斯婴儿患罕见疾病，眼睛只能睁开几毫米！家人急筹手术费（组图）

据《西澳人报》报道，居住于珀斯北部Ellenbrook的一户家庭，儿子患有罕见疾病，眼睛只能睁开几毫米。他的父母们唯一的心愿就是能看见儿子美丽的双眼，让他好好看看这个广阔的世界。

孩子的妈妈叫Chelsea Italiano，她11个月大的儿子Lochlyn出生时患有一种非常罕见的严重疾病，叫做眼睑狭窄、上睑下垂和内眦倒睫综合征，这意味着他的眼睛只能睁开几毫米。

“他不能像你我一样睁开眼睛。”Italiano说。

（图片来源：西澳人报）

“眼睑狭窄意味着整个眼睛上下的缝隙太小，眼睛和眼睑无法独自运作。上睑下垂是指眼睑不能自行眨眼，所以当他需要眨眼时，必须移动眉毛来打开眼睑。”

“他的情况非常严重，眼睛只能睁开一点。这是一种皮肤褶皱，挡住了他的眼角，所以他的鼻梁比正常人宽得多。”

如果不进行手术，Lochlyn可能会永远失明，并且可能会因为必须拱起背部才能看到东西而出现脊柱问题。

（图片来源：西澳人报）

“如果他不接受手术，他的视力就会下降，所以随着时间的推移，大脑会开始认为他看到的小画面是不正常的，于是大脑会降低视力，直至眼睛失明。”Italiano说。

现在，这个家庭正在拼命筹集资金，以便9月份前往西班牙做手术，手术医生曾帮助过其他有同样情况的婴儿。

此外，Lochlyn的父亲Anthony为了赚钱尽可能多加班，而孩子母亲则一边兼职，一边照顾蹒跚学步的Lochlyn和他三岁的姐姐。

现在，这家人已经筹集了3万澳元的手术资金，但他们希望能筹集到10万澳元来支付Lochlyn的出行、保险、药物和持续的护理费用。

（图片来源：西澳人报）

“这段时间压力很大，每次去看全科医生时，他们都在问：‘这是怎么了？’他们必须在你面前说出你已经读过100遍的信息。”

“如果去公立医院看病，要等很长时间才能约到专家，并且不能优先处理紧急情况。所以，我们现在选择了私立医院，虽然能稍微加快诊疗速度，但医生似乎也不急于解决问题，真是愁啊。”

Italiano说，“尽管如此，Lochlyn是一个活泼、快乐的小宝宝。但他对光线非常敏感，因此他不能长时间外出，他一看到太阳就会缩在你身边，躲起来。”

“这些事都很难，我们想让他成为一个正常的婴儿，多出去走走，但我们却不能这样做，因为我们不想影响孩子的眼睛。”

这家人将于5月6日在Swan Districts Football Club举办一场复古音乐宾果晚会，为Lochlyn筹集资金。

（Vincy）