我帮患癌的父亲，完成一场“可喜可贺的临终”（组图）

安宁缓和医疗，又称为“安宁疗护”，指的是为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等相关服务，并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。

2022年9月，婷婷的爸爸结肠癌复发。面对治与不治的生命抉择，爸爸选择了后者。最初，婷婷非常难以接受，在医生建议下来到了北京协和医院的安宁缓和医疗门诊。在诊室的帮助下，她逐渐克服对死亡的恐惧，尊重爸爸的想法，尽可能实现他的愿望，最后完成了一场“可喜可贺的临终”。

回顾爸爸生命历程的最后7个月，她说，“没有什么遗憾的地方”，以下是她和爸爸的故事：

口述｜ 婷婷

实习记者｜粟满莺

“我不想去医院了”

2020年初，爸爸查出结肠癌Ⅱ期。好在做完手术后，情况一直很稳定，他每天照常散步、遛狗、看电视，跟正常的退休大爷似的。

但2022年9月的复查将这两年的平静打破。结果显示，癌症复发。我一拿到报告，心里咯噔一下，但仍抱着还有手术机会的希望，拿着所有检查结果去了协和医院。外科医生告诉我们已经不具备任何手术条件了，建议转肿瘤内科。

从肿瘤内科出来后，我和医生都没跟爸爸说情况有多不好，只说肿瘤复发了。当天晚上吃饭时，爸爸突然一脸严肃地宣布：“这个病我不想治了，不想去医院了。”我立马急了，自从他生病以来家里大大小小的事都是我一个人扛着，当我耗尽所有能量找到协和医院的肿瘤内科的时候，他用一种平静的语气告诉我不想治了，就像在说别人的事情一样，我特别难受。

我想到2017年，爸爸第一次面临生死考验关头时的态度，和现在截然不同。当时，爸爸在工作中因为血管堵塞突然晕倒送到医院抢救，情况特别危急，医生说：“有可能醒不过来了”。但很幸运，爸爸奇迹般地醒了过来，他第一时间叮嘱我，“一定要找大医院、专科医生进行治疗。”他的求生欲非常强烈，做支架手术的时候，24小时躺床上一动不动，都没见他呲一下牙。

《狮子之家的点心日》剧照

而这一次医生没有透露太多病情信息，他却发生如此大的转变，我真的难以接受。我询问原因，他也说不出来，只说：“没什么意义。”

我又去了一趟肿瘤内科，大夫为我推荐了安宁缓和医疗宁晓红教授的门诊。我一打开门诊介绍就傻眼了。我之前一直想的是如何治疗的问题，去看其他科室是想争取生的机会，但“安宁缓和”这几个字意味着已经到了生死抉择的程度。这时距离复诊才过去一个月，死亡突然变得离我很近，这对我来说太残酷了。从医院出来，我忍不住崩溃大哭。

那是我最难受也是压力最大的时候。根据医生的判断， “治疗—— 一到三年的时间，不治疗——大概会有一年的生存期。”治还是不治，我很纠结。我很想拉住爸爸，让他多活两年，而且什么药都不用，是不是太残忍了？我是不是不孝？太多太多疑问堵在心里，我很难跨过这一关。

《三悦有了新工作》剧照

于是，我听了医生建议去了宁晓红主任的安宁缓和医疗门诊。我哭着问她：“我是要给爸爸放弃治疗了吗？”宁主任在纸上画了很多抛物线，她说： “首先，并不是只有放弃治疗一条路可走，如果患者明天改变想法，随时可以转至肿瘤内科治疗。第二，当下一定是爸爸在世最美好的一天，尽量去满足他、照顾他。最后，后期如果爸爸有疼痛感，安宁疗护可以尽量帮他减轻痛苦。”

我在安宁缓和医疗门诊待了一个小时左右，回家后的状态就不一样了。我心想，如果每天都沉浸痛苦的情绪里，那还能有更多精力陪爸爸做他想做的事情吗？从这天起，我开始把每一天都当成爸爸生命的最后一天，把每一顿饭当作最后一顿饭，仔细听爸爸说话，问问他想干什么，帮他实现愿望。

尊重患者意愿，带他做想做的事

去年年底新冠暴发时，我们家陆陆续续都感染了，爸爸也是。那段时间，他浑身无力，连床都起不来，每天也不吃饭，就喝水、上厕所，也不搭理你，就像临近濒死状态一样。

我每天都提心吊胆。有一天上班接到了妈妈电话，说爸爸一下楼全吐了。我立马赶回家，准备带他去医院。爸爸十分抗拒，他已经好多天没吃饭了，但仍用尽全身力气告诉我，他拒绝去医院。

我们想到了宁主任的建议，“要尊重患者的意愿”，就不敢再提去医院的事。我每天都揪着心，上班祈祷千万别接到妈妈电话，下班和妈妈一起照顾爸爸。半个月后，爸爸突然好起来了。听到消息的瞬间，我非常惊喜，眼泪唰就下来了，特别想飞奔回家，立马问问爸爸明天想干嘛。

《欢乐颂》剧照

从新冠的感染中恢复过来，爸爸像是从鬼门关上又走了一遭。我和爸爸决定，春节后全家一起出去旅游，去我俩都想去的云南。有了期待后，爸爸每天都很开心，盘算着要准备什么行李，眼里都有了光。

都说女儿是爸爸上辈子的情人，我特意将出发时间定在2月14日，想将这次云南之行当作送给爸爸的“生命礼物”。在云南的每一天，我们都很开心，爸爸的状态很好，每天早上负责叫我们起床，一天玩下来也不累。在西双版纳的原始森林里，工作人员告诉我们这几天天气热，可能看不到野象。但我们走着走着就听见了大象的声音，大家都屏住了呼吸。爸爸像个小孩一样，兴奋地说：“我们真幸运，不是每个人都能看到野生大象的呀！”

回北京后爸爸的精神状态一直很好，但接近死亡的问题像一块巨石始终压在我的心底。“大约一年生存期”已经过半了，我很焦虑。每天早上不到四点就被惊醒，开始胡思乱想，反复问自己要怎么办。

老年人是安宁缓和医疗服务的目标人群之一。图为北京马家堡养老公寓（黄宇 摄）

3月份我又再次进入了宁主任的病房。我想问问宁主任要不要跟踪病情进展情况？如果爸爸开始疼痛我们要怎么处理？未知太多了，像一个又一个不知什么时候爆发的炸弹。宁主任感受到了我的焦虑，她建议我列个焦虑清单，左边写下让我焦虑的事件，右边写下解决方案。

当一项项写下来时，我心里的一团乱麻才慢慢解开，变成一个个线头，清晰了起来。所谓“焦虑清单”，其实是面对临终事件的一个演练。显然，死亡是一个正在逼近的事实，家属需要做的是，即使恐惧，也能用比较积极的心态，做好迎接它的准备。

“可喜可贺的临终”

每年清明节，全家人都会去给爷爷奶奶扫墓。家人们劝爸爸，身体不太好就不要去了，但他坚持要去。爷爷奶奶去世十多年了，以往每次扫墓仅仅只是扫去浮尘。这次，爸爸将墓地香炉里的土换成了家里的花土，细心地用胶将墓碑上松动的石狮子粘紧……他叮嘱我们要找出爷爷奶奶的安葬证，说快过期了，记着续费。这些小事我们往常都没放在心上，但在这个节骨眼上被提起，就像在交代后事一样，听到时心里酸酸的。

清明节后的一周，4月12日早上六点半，妈妈很大声地叫我，叫得都岔气了。我急忙赶到爸爸房间，一掀开被子，立马察觉到他的状态不一样，他不会动了，怎么叫也没有回应。我的大脑瞬间空白，心中闪过一念：完了……

我曾经在脑海里想象过这一天的到来，但真正面对时，特别慌张。那是我经历过的最繁忙的一个早上，我平常是很有条理的一个人，但那天我整个人是懵的，我不知道到医院下一步会发生什么，医生将会说些什么。我脑子里只有一个意识，爸爸马上就要走了。我特别伤心，眼泪控制不住地流。我知道我必须要陪他经历这件事，或早或晚，但真的很不幸、很意外地发生在这个早上。

《中国医生》剧照

家人打了120，将爸爸送到医院，最后面对器官都已衰竭的诊断，医生询问我们是否要进ICU、是否要插管。我犹豫了很久，最后想起爸爸此前多次说过，“不要去医院、不要治疗、不要痛苦”，跟家人商量后，决定遵从爸爸生前的想法，带爸爸回家。

回家的路途中，护士好心地告诉我们要提前准备好氧气机，等我们在家里把氧气机通上电后再把爸爸从救护车接回家。我们一大早赶去急诊，又从急诊折腾回来，这帮我们争取了更多告别的时间。听说人的听觉是最后才失去的感官，最后时刻，我在爸爸耳边说：“希望你经常来梦里找我，希望我们下辈子还能相遇。”

爸爸去世得很突然，很多东西我们都没有提前准备。之前在宁主任的帮助下，梳理过焦虑清单，其中一项是墓地的选择，我和我老公因此提前去附近的墓园转了转。正是有之前的参考和家人的协助，我们在三天内有条不紊地走完了所有流程，算得上特别圆满。从爸爸生病、确诊再到入土这一天，冥冥之中好像有一股力量在帮助我们，让爸爸顺利完成了善终。

《温暖的告别》剧照

我挺感谢有这么一个机会让我和爸爸留下了美好的回忆。我公公几年前也得了癌症，他们尝试了靶向药、化疗等多种治疗，该用的办法都用了，该受的罪都受了，治了不到四年去世。我还记得，我公公一米八几的山东大汉，最后在病床前被病痛折磨成一个干瘦巴的老头，头发掉完了，牙也不剩几颗了，看着很难受。我老公回想起来，当年他爸爸的治疗有点过度医疗了，也并不全是爸爸自己内心的心愿。

对比之下，爸爸最后一年的生活质量很高，我们一起吃好吃的、在北京周边游玩、去云南旅游……他想做的任何事情，我全都陪他做了。我没有任何后悔和遗憾的地方，从这个角度来讲，我帮爸爸完成了一次“可喜可贺的临终”。

生死两相安

在癌症患者家庭里，往往是家属和病人一起经历痛苦，甚至家属背负着更多压力。我从小没有离开过父母，上学、工作一直到结婚都在父母身边，什么都没经历过，无忧无虑。2017年爸爸生病，就像晴天霹雳一样。短短几个月里，我瞬间成长，成为了家里的主心骨。妈妈身体也不好，受不了刺激，所以看病、检查、找医生这些事情都是我在做，连爸爸确诊癌症消息都是我先消化了才告诉她。

这一路走来，我们的内心很脆弱，如果没有宁主任的心理支持，很难想象我会做出怎样的抉择。放弃治疗，选择安宁缓和，始终是一件让人摸不准的事情，如果没有专业人士的帮助，我一定会经常怀疑自己。

安宁缓和医疗门诊是一个很特别的存在，在这间小小的诊室里，宁主任解答了我很多疑问，为我提供了专业的解答的同时，还缓解了我的心理压力。在爸爸最后的人生旅途中，我学会了尊重患者的心愿，不勉强患者去做不想做的事情，更注重患者的生活质量。想明白这一点，整个心境就不一样了，在面对疾病与亲人时，自己会更加松驰。

这么多年，我和我妈妈一直围着我爸爸转，第一次做手术情况稳定了，结果患了癌症，后来又慢慢发现糖尿病、肾病控制不住了，一个接一个，这口气刚呼出来，立马又喘上另一口气了。

每天吃完晚饭，我们家的夜晚才刚刚开始。妈妈要收拾碗筷、帮爸爸量血压、打胰岛素、洗漱等，很忙也很辛苦，但她坚持了好几年。过去的行动已经形成了肌肉记忆，爸爸去世后，一到晚上我们还很不习惯，因为一下子就无事可做了。

《温暖的告别》剧照

我经常会想起他，家里所有的东西都没有变，还维持着之前的样子。从2017年开始，我们每年都会去照相馆拍合照，照片工整地摆在餐桌旁的墙上，吃饭的时候只要一抬头就能看见。爸爸还买了很多冰箱贴，每天一打开冰箱就会想到以前出去玩的记忆。家里全是爸爸的痕迹，只要一看到，就会产生一种他还在的错觉，只不过他去另一个地方陪我了而已。

现在我和妈妈都在逐渐恢复自己的生活。以前上班只要一接到妈妈电话，我的心就提到了嗓子眼，嘣嘣嘣地跳。如今轻松了很多，没什么压力，还换到了离家更近的地方工作，好像又回到了二十出头的年纪。妈妈的生活也不再以爸爸为主了，她每天早上起来遛狗、买菜、做饭，还常常参加居委会的活动。我们算是做到了真正的生死两相安。

后来，我又去了一次宁主任的门诊，我想跟她分享下爸爸最后的生命历程。安宁缓和医疗科室对我的帮助特别大，现在我也正在学习相关知识，想在之后参与一些社会公益活动。当其他病人家属在面临和我当初一样的情况时，我能够把自己的经历作为参考，给其他正处在迷茫中的患者和家属带来一些启发，让那些正在疾病中饱受折磨的患者和家人，看到更多可能性。

对死亡的释怀

我的工作比较特殊，去年3月份开始在协和医院旁的特药房工作，接触得最多得是肿瘤和白血病患者，见惯了生死。协和医院离药房只有5分钟的路程，很多家属会陪病人来店里买药。一进门，一下子就能分清谁是病人，谁是家属。患者脸上常常发青、发紫，还有受不住化疗留在身上的抓痕，一进门就会坐着休息。我印象最深刻的是一个白血病患者，因商保还没审核通过，咬牙就买了一盒7万的药，家属说下次再用商保购买。但我没等到他来买第二盒药，加上微信后没几天，他就在朋友圈发了白色的蜡烛。

我老公曾问我，天天这么上班不会抑郁吗？我说我是在慢慢地感受、经历死亡。每天从东单地铁站出来，都能看见协和医院周围全是人，这些人有坐着轮椅来的，有打着救护车来的。每当我听见门口救护车呼啸而过的声音时，我觉着只要太阳今天升起，我们能够好好活着就行。

《挚爱》剧照

死亡这个话题在家里一直是回避的，我们还没开放到可以谈论它的程度。所以药店的工作经历，也对我陪我爸爸走完这段旅程有一些帮助，让我更快、更顺利地接受死亡这个课题。

以前，我刚接触死亡的时候，觉得它太可怕，可怕到不可逾越。所以我刚开始特别不理解爸爸为什么不想继续治疗，现在回想起来早有端倪。癌症确诊后，爸爸每天都要吃药，一起来要吃保护血管的药，饭前要吃补充蛋白质的药，饭后要吃排毒的药……我曾经看过一张图片，说中国的老人因为三高问题每年需要吃差不多能盖一间房的药量，就是爸爸情况的真实写照。此外，爸爸每天晚上还要注射胰岛素，两三天去一次医院抽血检查。复查也很繁琐，一天都走不完流程。很多时候，作为旁观者的我也能感觉到他很痛苦。

这段期间，我最大的变化就是学会了尊重。从我小时候起，家里面爷爷奶奶生病的时候，从来都不是病人做主导，往往是家属替病人决定。爸爸在我面前也是这样，我就是他的主意，癌症初期时我叫爸爸去做检查，他都非常配合，每一件事情都听我的。但是生命的最后一件事情，我就让他自己做决定，我听他的。

《入殓师》剧照

从确诊到去世只有短短7个月，我感觉爸爸好像没有把自己当过病人一样，每天都是照常生活，当他状态好一些的时候，我们就一起出去吃饭、玩耍。回想起来，真的没有任何遗憾。

爸爸去世后，我休息了十天就上班了。同事们都问我为什么生活没有任何变化，我说因为做告别的时间非常充分。以前我都是以年为单位做规划，自从爸爸只有不到一年的生存期后，我把每一天都当成最后一天相处，每天都在跟爸爸做告别。

对死亡的恐惧也在爸爸生命最后几个月的陪伴里，慢慢释怀了。安宁缓和医疗和治病是截然相反的心态，治病的时候是怀抱着明天会更好的想法，而接受安宁缓和意味着接受最终要面对的结局——死亡，并且相信今天就是最好的一天。