京东副总裁：确诊绝症，已接受死亡（组图）

01

把我的骨灰撒入大江。

家里的钱给孩子留50万，剩下的给你养老。

我的社保还有4万元，两年后你记得去要......

这是一位绝症患者发给家属的信息。

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蔡磊不忍读下去。

他的手机里有20个病友群，他们患上了同一种疾病“渐冻症”。

蔡磊说，群里收到最多的就是家属求救与病友遗嘱信息。

仅在中国，平均每天就有60多位渐冻症患者去世。

蔡磊成了他们最后的希望。

他带领着全世界顶尖科研团队与渐冻症抗衡了4年。

而此前，蔡磊的人生与这个绝望的字眼并无瓜葛。

蔡磊是业界公认的拼命三郎。

不是睡觉就是加班，没有休息。

蔡磊曾跟自己的竞争对手放话：你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。

2013年，他带领团队没日没夜奋战。

用时45天，开出了中国第一张电子发票，比竞争对手提前9个月完成。

这种玩命的工作模式，让蔡磊的履历足矣傲视群雄。

25岁，加入三星集团，担任中国总部税务经理。

29岁，任万科集团总税务师。

36岁，升任京东副总裁。

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头衔一个接一个。

“中国电子发票第一人”、“2018年十大财税人物”、“中国改G贡献人物”、“中国新经济领军人物”......

蔡磊将每一份热情都奉献给了自己所爱的事业，以至于行至不惑，终身大事还未敲定。

后来，经人介绍，他认识了北大才女段睿。

纵使相差11岁，但两人一见如故，十分投缘。

认识两周，便步入婚姻殿堂。

蔡磊被朋友笑称：直男玩起了浪漫“闪婚”。

蔡磊却直言这是最高效的恋爱方式。

2018年年底，儿子降生。

蔡磊的世界除了工作，还平添了世俗的美好与幸福。

人生似已完满。

直到2019年的一张诊断书，将蔡磊的人生劈成了两半。

02

2018年8月，蔡磊的身体发出了危险信号。

他胳膊24小时连续不断出现肉跳。

起初，他以为是压力大导致，没太在意。

症状持续半年之久，没有丝毫好转迹象，还越发严重。

这不得不引起重视。

蔡磊辗转北京多家医院进行检查，最终在2019年9月30日得以确诊。

那天，北医三院最权威的渐冻症研究专家樊东升接待了蔡磊。

樊东升先用双手比划出约20cm的长度，随后左手慢慢靠近右手，中间的空隙小到可以忽略不计。

而后，严肃而又认真的看向蔡磊：“你的生存周期还有这么长。”

五雷轰顶。

渐冻症被称世界五大绝症之首，病因不明，治愈率为0，患者平均生存周期为2-5年。

艾米莉.狄金森说：我本可以忍受黑暗，如果我不曾见过太阳。

这个叱咤商界，每天与时间赛跑的精英领袖，身体将被牢牢“冻住”。

回去时，他等了好几趟电梯都没能挤上去，最终选择走楼梯。

“电梯都不愿等，现在却只能等死。”

入秋的太阳比盛夏还要毒辣，刺得蔡磊睁不开眼。

他不记得自己是怎样回到家里的。

想到以后将成为妻儿的拖累，蔡磊无比绝望。

斟酌良久，他向段睿提出离婚。

没成想，段睿抹着眼泪说：你想都别想。

她说：结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

在段睿眼里，他们不止是夫妻，更是有着过命交情的战友。

她愿意与他并肩作战。

蔡磊积压已久的情绪瞬间爆发，眼泪夺眶而出。

03

住院一个月，蔡磊结识了天南海北的病友，也切身体会到渐冻症的残酷。

小王38岁，是外企白领。

与蔡磊不同的是，小王从口腔开始发病。

先是说话大舌头，几个月后便不能张嘴，舌头也伸不出。

医生起初按脑梗给他治疗，让小王吃了一年多的药。

直到2019年，他无法进食，体重极速下降。

后来辗转多地，才被怀疑是运动神经元病。

来到三院，不是治疗，只是确诊。

在这之前，小王折腾了一年多。

隔壁床的老朱，和蔡磊差不多年纪，两人经常闲聊。

老朱说当时医生怀疑他是类风湿，但又没查出任何原因。

最后才来到这里。

那时，他的右腿已经无法动弹。

作家米奇·阿尔博姆，曾这样描述渐冻症发病过程：

它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。

通常，“燃烧”从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。

简单来说，患者将逐渐丧失所有的行为能力，直至大小便失禁、呼吸衰竭而亡。

但病友们不怕死，而是惧怕毫无尊严的等死。

他们私下组建了一个“组团赴死小分队”。

每天在群里讨论各种死法，大到死亡方式，小到每一个步骤，认真探讨，确保不出现任何纰漏。

最后，大家一致同意，选择安乐死。

但安乐死的费用让人望而却步。

目前全世界允许外国人执行安乐死的国家只有瑞士。

此前，T湾著名主持人傅达仁曾在2018年远赴瑞士选择安乐死，共计花费60余万元人民币。

这个话题，也随之销声匿迹。

他们不想临了，还将自己的家人拖下水，为此负债累累。

老朱从不参与小分队的讨论。

倒不是怕死。

而是家里所有的收入来源都指着他一人。

老朱是河南一名公Z人员，生病期间依然有薪水发放。

他多撑一天，家人就多一天口粮钱。

老朱为人宽厚。

有次蔡磊处理完工作，已经是晚上11点了。

他扭头发现老朱还没睡。

好奇的问他：“怎么还没睡？”

老朱笑了笑:"等你呢。"

蔡磊这才想起，老朱睡觉爱打呼噜。

闲聊时，他随口说起自己害怕呼噜声，嫌太吵。

于是，老朱记在了心里。

每晚，老朱都默默等蔡磊睡着后，他再睡。

蔡磊不由得一阵触动。

这些病友善良淳朴，但命运却待他们如此不公。

相比他们，他有资源有能力，身体也还能动。

他是不是应该为他们做些什么？

既然妻子愿意做自己的盾，那他何不拿起长矛，再做他一回西楚霸王。

04

说干就干，这次还要干票大的！

出院后，蔡磊翻阅国内外200年间关于渐冻症的所有文献资料。

但始终都未能找到发病原因以及诊疗方法。

他带着满脸困惑找到樊东升。

樊东升属业界权威，全国各地的渐冻症患者慕名而来。

即便从医三十载，樊东升团队所掌握的病例样本也仅有5000多例。

罕见病的治疗研究最大的难点在于病例样本极度缺乏，药物是否有效更是无从验证。

要知道我国每年新增渐冻症患者数量达2万多人，按照生存周期推算，现存患者达10万人之多。

那为什么无法收集样本呢？

樊东升感叹道：“病人在不同的医院问诊，医疗数据不能打通啊。”

这也是所有病患的就医痛点。

每去到一家医院，患者又得从头到尾重新做检查。

除了纸质报告和胶片，其他资料，医院之间根本无法共享。

这让医疗专家都犯难的事，蔡磊一个门外汉又能做些什么呢？

商界精英的互联网思维立马跳动。

蔡磊想到利用互联网可将所有患者链接，建立庞大的数据库，以便专家进行研究与分析，从而高效准确推进药物研发，避免重复试错。

此言一出，樊东升心里一震。

两人想法不谋而合。

次月，搭建工作便正式启动。

他们忘了，蔡磊不仅是个商人，他还是名病患。

此外，20年yi情期间，光是蔡磊通过微信聊天添加的病患，就达几百人。

那段时间，张开双臂的绿色小人成了蔡磊最常用的表情。

当他在群里表明身份，发出那句“我们只有自救，才有可能得救”的呐喊时，得到大部分病友的积极响应。

蔡磊给平台取名：渐愈互助之家。

经过三年多的努力，此平台成为了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台，触达病人超过1万多名。

05

数据库有了，研发团队也有了，下一步该到生产药物了。

经过走访，蔡磊发现市场上尽没有一家做神经退行性疾病的药企。

“研发2000万人用的药都来不及，哪有精力去做10万人的？”

财务出生的蔡磊给他们算了一笔账：“渐冻症患者基本都是壮年，家庭会倾尽全力救助，即使只有10万人，每人100万就是1千亿，加上每年新增小三万。这个市场一点都不比别的小。”

蔡磊表示：“我可以来协助找资金，而且负责提供动物实验基地。”

于是，仅一年时间，他就将渐冻症的药物研发临床试验从20年上半年的14个扩展到了下半年的100条管线。

投身科研事业，蔡磊才感受到什么是经费在燃烧。

光其中一条管线，三年时间烧掉两个亿。

妻子段睿放弃了自己稳定的事务所工作，投身直播卖货行业。

所赚的每一分钱都用来支持丈夫的科研事业。

有从业人员说：“蔡磊的加入，让全世界研发渐冻症的速度至少提前了10年。”

这所有的努力与成果，都是以牺牲蔡磊的健康为代价换来的。

他每天工作时长16个小时，这种工作强度，常人都难以忍受。

那年，他感染新冠，高烧39度，依然坚持看了一天论文。

在他工作室的角落，放着一张1.2米的单人床。

累了，他就躺着歇会儿。

或者让助理坐在他的床边，协助他完成接下来的工作。

只要团队研制出新药，蔡磊会不惜以身试药，甘做小白鼠。

有时一天需要服用60多粒药。

药物带来的副作用，让蔡磊上吐下泻，也造成了病情急速恶化。

有次半夜起床上厕所，回到床上发现拽不动被子，又不忍心吵醒熟睡的妻子。

他就这样硬生生冻了一夜。

之前，还能动弹的一根手指，也彻底罢工了。

他的电脑桌下，有一个脚控鼠标仪。

工作时，他用肩膀带动胳膊移动光标，再通过脚踩仪点击。

现在，他的两只胳膊软绵绵的垂在身体两侧，走路时，胳膊随着身体前后晃动。

墙角的轮椅已提前备好。

喝的水加入了增稠剂，这是为了避免呛咳导致肺炎。

而肺炎，对渐冻症患者无疑会致命。

病情发展之快，始料未及。

“活到7、8年，甚至10年都有可能，但他这么工作，正在将能延长的时间耗竭掉。”樊东升说。

妻子心疼他：“你这就是在自杀！”

蔡磊却说：“我就是要自杀，因为我自杀的话会加快药物的研发。我若不自杀，我自己多活几年，科学没有进步，我觉得自己的生命没有意义。”

06

蔡磊不是超人，他也有软肋。

有人问他：“为什么不用剩下的时间好好陪伴家人，享受生活。”

他也曾想过，找一个“桃花源”，租一套别墅，雇一堆人照顾自己。

陪着家人，闲云野鹤。

但他现在一周只能见上孩子一次，连拥抱也成了奢望。

遗憾，但也没办法。

此生注定给不了父爱，他选择做孩子的榜样。

希望他能和自己一样，做个对社会有价值的人。

2023年4月，蔡磊用生命书写的《相信》一书出版发行。

以此来鼓励身处绝境的病友，也给孩子留下他短暂而又宝贵的人生经验。

4年时间，蔡磊药物研发的100多条管线，只剩下80多条，前后失败了30多次。

有人说他是骑着自行车上月球，绝对不可能成功的一件事。

但他相信：“即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带去希望。”

他的药物研发甚至还惠及了阿尔兹海默症与帕金森症。

蔡磊形容自己的身体就是最后一颗子弹。

就算意志已死，也要让躯体发挥应有的价值。

22年，在他的带领下，有近1000名病患签署遗体捐献协议。

这是人类史上“史无前例的壮举”。

就在蔡磊坦然接受死亡“能活一天算一天”时，生机乍现。

11月15日，传来一则振奋人心的消息。

蔡磊回应首次用药有效：腿部力量得到改善，走路稳多了。

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这让所有人又重燃了希望。

马斯克说：宁愿错误的乐观，也不要正确的悲观。宇宙最终都会走向热寂（毁灭），你还有啥可悲观的？

向勇士蔡磊致敬。

不管成与不成，奇迹都已发生，他以身体力行，完美诠释了那句人生真理：

人可以被毁灭，但不可以被打败。