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患怪病“泡泡纸女孩”人到中年长满肿瘤受尽折磨!60小时手术切数千个(组图)

2024-04-08 来源: 香港01 原文链接 评论4条

加勒比海国家千里达和多巴哥(Trinidad and Tobago)一名中年妇女,出生后就罹患神经纤维瘤第1型(NF-1 neurofibromatosis)。有数千个肿瘤长在她身体各部位,光是她的脸和头就有3000个或更多,她多年来饱受折磨。所幸她觅得良医,赴美国接受手术,终于朝着尝试过上较正常生活踏出第一步。

现年43岁的查梅因(Charmaine Sahadeo)一出生已患有此病,13岁时出现肿块状肿瘤,但它们很细,也不太显眼。但在她诞下第二个孩子后,它们变得明显,开始在脸上出现,然后是数千肿瘤长在身上各部位。这严重影响她的视力、呼吸与进食,更不要说她的外观了。

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这个病重击她的社交与人际关系,她不敢与孙女出外玩耍,因出外总被途人指指点点。她也认为这个病是她18年婚姻破裂的原因。潜在雇主也因她的外貌而将她拒诸门外,令的经济陷入困境。

Discovery Channel旗下频道TLC(Travel & Living Channel)追踪并纪录她的求医过程。查梅因在TLC最新一集的《Take My Tumor》中指出,自己身上所有的肿块都那么大了,她担心如不能正常呼吸将会死亡,甚至会无法及时求救。

她在筹措足够的费用后搭机飞到美国,接受洛杉矶头颈外科肿瘤学家奥斯本(Ryan Osborne)治疗。

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为查梅因执刀的美国洛杉矶头颈外科肿瘤学家奥斯本(Ryan Osborne)。(Instagram)

奥斯本告诉她,倘若一次过切除过来肿瘤,会有感染风险,因此须进行多次手术。她以接受局部麻醉的方式、强忍剧接受13小时手术。医生成功切除了她脸上、嘴里以及她腿上的大肿瘤。她之后在10周内又接受24次、合计60小时的手术。

完成疗程的查梅因快乐地说:「生活对我来说好了100%。我喜欢我现在的样子。」

她很高兴,因为自己腿上的肿瘤消失了,她可以走路以及和孙女一起玩耍。

她说接受手术后她感觉好多了,现在她的笑容也多了许多。

她说:「我觉得很美好。我现在真的感觉很美她。我感觉棒极了。我变成另一个人。我不能想像有什么更好的事情发生。」

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神经纤维瘤第1型也称为冯雷克林豪森症候群(von Recklinghausen's disease),全世界约每3,000人中就有1人患此病。查梅因的个案尤其严重,而不幸的是,此病目前尚无治疗方法。

这种情况是由于控制细胞生长和肿瘤预防的NF-1基因突变所致,由此产生的肿瘤可以是癌性的或良性。

尽管这种疾病有可能遗传,但30%至50%的病人没有家族史。查梅因的母亲也患有此病,但她的病情没有那么严重。

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最新评论(4)
土澳居民pHD7G
土澳居民pHD7G 2024-05-07 回复
得了这种病最好不要生孩子,怀孕会使疾病更加严重、瘤子翻倍而且快速增长,这样的人而且易患癌症、非常可怜,基因出了问题。
jennieLLL
jennieLLL 2024-04-08 回复
为她的勇气和坚持感到敬佩
HerbalCat
HerbalCat 2024-04-08 回复
她真的太勇敢了。希望她能一切顺利,摆脱病魔困扰
文章啊跳跳
文章啊跳跳 2024-04-08 回复
愿她能早日康复,重新获得幸福


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